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di Sandro Biviano
Il Civico 117a e l'associazione FSHD Italia aderiscono alla manifestazione nazionale in favore dei diritti delle persone disabili indetta dai Comitati "Comitato 16novembre" e "Siamo Handicappati No Cretini" per il 9 aprile 2019
Cosa chiediamo:
-immediata convocazione del tavolo per le non autosufficienze
-definizione del piano nazionale sulle non autosufficienze
-incremento significativo del fondo per le non autosufficienza
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Leggo con amarezza e tristezza sui social parole forti, che fanno riflettere su quanto ancora si è indietro, la solidarietà è, per "alcune" persone, ancora molto distante, come lo sono le isole dalle grandi città.
Pensare al proprio orticello fa comodo a tutti, purché non venga toccato il proprio.
Non comprendere gli altri è un segno di egoismo e di presunzione ed è più facile criticare che cercare una soluzione.
Sono del parere che prima di applicare una legge o un'ordinanza, bisogna fare come un chirurgo prima di mettere le mani su un paziente: riflettere con coscienza e consapevolezza, considerando tutte le sfaccettature e trovando le soluzioni più idonee senza creare disagi, danni, e soprattutto discriminazione.
In questo caso il " ciclismo " dovrebbe essere una pratica sponsorizzata e incentivata per il benessere e la salute della persona stessa e, allo stesso tempo, per il rispetto della natura e per la lotta all'inquinamento, che nuoce gravemente alla salute di tutti.
Privare una persona, un bambino, di circolare nell'unico posto sicuro dell'isola e costringere le persone a transitare su strade su cui circolano autovetture e motocicli, senza trovare un'alternativa, lo trovo controproducente e un grave rischio per entrambi!
Tutti siamo cresciuti sulle" biciclette", chi di più o meno si è ferito, ma le cadute sono servite a farci rialzare, più forti di prima, pronti ad affrontare gli ostacoli che le strade della vita ci riservano.
Un'amministrazione più sensibile e attenta su queste tematiche avrebbe già da tempo dovuto intervenire, creando delle piste ciclabili, dando cosí un forte segnale di civiltà e di evoluzione verso mezzi sostenibili.
I giovani vanno aiutati e sostenuti, non abbandonati a loro stessi, privi sull'isola quasi di tutto, oggi perfino di fare un giro liberamente in bicicletta senza una valida alternativa.. Presto le isole, se continueremo così, saranno abitate solo da persone anziane.. Perché, ahimè, i giovani hanno bisogno di appoggio e se qui non lo trovano, lo cercheranno altrove.. E questo è a discapito delle nostre amate isole.
Cerchiamo di evitare di cadere nel più comune dei luoghi comuni in Italia: punire tutti per colpa di pochi incoscienti.
A me anche se da lontano mi si e' riempito il cuore di gioia vedere le foto e i video pubblicati dal Notiziario delle Eolie online. Le persone iniziano a reagire, mi avete commosso, bravi bravi mi dispiace moltissimo non essere a Lipari altrimenti ero al vostro fianco, non fatevi mai rubare i vostri diritti, la speranza, la voglia di vivere, Bartolino Leone sei l'orgoglio delle isole Eolie. I giovani sono il futuro e invece di incentivarli cercano il modo di condizionarli ancora di più...
NOTIZIARIOEOLIE.IT
17 NOVEMBRE 2018
Caro Bartolino ti invio lo scritto del discorso che ho fatto ieri al Senato per la "Giornata Nazionale della Distrofia"
Buongiorno a tutti,
io e mio fratello Marco siamo partiti nel 2013 da Lipari, isole Eolie, dopo essere giunti ad una soglia di disperazione talmente grande che nessuna persona sulla faccia della terra dovrebbe mai provare.
Eravamo distrutti, le condizioni di tutti noi fratelli, tutti affetti da distrofia muscolare tipo faccio scapolo omerale, sono precipitate in tempi e modi drastici.
La malattia non si è limitata solo ad attaccare la deambulazione come ci era stato da sempre illustrato, ma ci siamo resi conto, col passare del tempo, che le nostre condizioni di salute peggioravano in continuazione, sempre di più, arrivando a colpire anche la respirazione, la deglutizione, l'udito.
Le notti erano diventate un vero e proprio incubo: ci sentivamo affogare nel sonno e la mattina, al risveglio, era anche peggio.
Forti mal di testa, dolori atroci, tanta stanchezza e secrezione di muchi: "una forte bronchite" è l'unica frase che ogni volta ci veniva detta dai medici e come unica soluzione avevano quella di imbottirci di farmaci...
In verità i muchi si accumulavamo a causa della debolezza dei muscoli del diaframma, creando serie infezioni polmonari.
Siamo diventati medici di noi stessi, pagando un caro prezzo sulla nostra pelle con la perdita di nostro padre.
La Disinformazione ha ucciso e CI STAVA PIAN PIANO UCCIDENDO.
La distrofia muscolare faccio scapolo omerale è come con cane rabbioso: non sai mai dove e quando attacca.
Si, puoi stare bene fisicamente, lei può azzannare solo al diaframma, ma può anche rendere una persona dipendente dai macchinari, come noi.
Non c'è un età prestabilita, si può avere 10 anni come a 60; èuna belva feroce e incontrollabile.
Ogni mattina svegliandoci ci guardavamo negli occhi, uno sguardo fatto di silenzio e dolore che chiedeva continuamente "quando finirà tutto questo martirio".
Il dolore di vederci peggiorare reciprocamente ogni giorno, sempre di più, è una coltellata in pieno petto, uno squarcio al cuore, ti senti impotente, un bambino di fronte ad un leone.
Tuttavia non è solo la malattia ad ucciderci;
L'assenza delle istituzioni crea attorno a se un muro fatto di silenzi, un silenzio assordante che ci ha dato come unica certezza solo quella di avere un letto dove fare piaghe, un letto dove morire nel silenzio e nei dolori più atroci quando non ci sarebbe stata più nostra madre.
Noi non ci siamo mai arresi, quella disperazione è diventata il nostro punto di forza trasformandosi in determinazione.
Siamo partiti da Lipari con 5 kg di catene sotto al sedere, spaesati ma determinati.
Abbiamo lottato come se ogni giorno fosse l'ultimo, ci siamo incatenati davanti alle porte del potere in piazza Montecitorio per far sentire il nostro grido di dolore e far comprendere alle istituzioni l'importanza della vita, quanto sia preziosa.
Abbiamo lottato contro una delle malattie più devastanti della terra l'indifferenza.
l'indifferenza è una serpe silenziosa, ti ignora, non ti guarda mai in faccia, ti critica, ti umilia dentro, lentamente ti uccide, ti toglie la salute e ti demoralizza, ti fa vedere tutto buio, come fossi dentro ad un tunnel senza uscita, ma noi non ci siamo arresi mai, abbiamo combattuto l'indifferenza con il sorriso sulle labbra e il cuore in mille pezzi.
Siamo rimasti in quella piazza per due anni soffrendo ogni sorta di umiliazioni, fame e freddo che hanno lasciato sulla nostra pelle cicatrici che mai più andranno via.
Ricordo quei sampietrini incandescenti e le autoambulanze ferme, pronte a rianimarci da un momento all'altro. Abbiamo lasciato a piazza Montecitorio quel po' di salute che ci era rimasta per il bene comune mentre centinaia di politici in giacca e cravatta ci passavano davanti come fossimo invisibili, si proprio così, una tenda montata in una delle piazze più importanti d'Italia completamene invisibile, con due carrozzine e due corpi malati ma sempre a testa alta con il sorriso sulle labbra e un dolore lancinante al cuore.
Passavano tutti con la testa bassa, eppure non chiedevamo soldi, non chiedevamo una casa, non chiedevamo niente di materiale; volevamo solamente essere ascoltati.
Chiedevamo una speranza, un diritto, il diritto alla salute, alla vita, alla dignità.
Un grido forte alla scienza, non chiediamo di camminare ne di correre ma di continuare a respirare autonomamente, sperando in una vita più dignitosa.
Quello che chiediamo alla ricerca è più collaborazione, perché solo con l'unione si possono raggiungere grossi traguardi affinché si possa trovare una terapia che possa offrirci un minimo di speranza, quell'ossigeno che tutti i giorni cerchiamo fermi davanti alle finestre degli ospedali.
Chiediamo solo dignità.
oggi all'età di 40 anni vedo una nave affondare e mentre migliaia di persone affogano la ricerca invece di provare a salvarle pensano solo ad identificate il guasto che ha causato il naufragio, senza pensare che in mare ci sono delle vite, persone che stanno affogando e hanno il disperato bisogno di un salvagente..
Mi rendo conto che ognuno si sente protagonista di se stesso criticando il lavoro del collega senza neppure visitare i pazienti o le cartelle cliniche, non rendendosi conto che la loro indifferenza ci sta uccidendo, dimenticano che siamo vite a tempo e il tempo non è clemente con noi .....
In questi giorni la lega, il movimento cinque stelle e il centro destra ci hanno dimostrato che solo con l'unione si può governare un paese e tutti noi dobbiamo prendere esempio da loro...
Mi chiedo oggi come pensano di ricostruire quei muscoli che non abbiamo più?
Sappiamo tutti oggi che le staminali hanno delle grandi potenzialità e posso renderci la vita più dignitosa, molti studi lo stanno già dimostrando.
A noi malati vengono negati molti diritti, ma non potranno mai toglierci il diritto di parlare, di esprimerci.
La giornata internazionale è come una scatola vuota che va riempita d'informazione e progetti, ognuno di voi deve prendere l'impegno di portarli avanti per il bene di noi malati, sarebbe giusto che già dal prossimo anno, d'avanti a tutta Italia si presentino dei risultati concreti, perché in caso contrario resterebbero solo delle parole portate via dal vento mentre noi malati aspettiamo una speranza che non arriverà mai...
Mio padre è morto e noi stiamo morendo, ancora oggi dopo 50 anni ci sentiamo dire le stesse identiche parole dai medici, nulla, non esiste nulla ..
Mentre le famiglie si disperano dentro le case e cercano di elemosinare anche un minimo di assistenza le istituzioni devono prendere posizione, la ricerca deve collaborare, solo così ci potrete restituire quella fiducia che noi malati abbiamo perso da anni..
Un vero fallimento a livello istituzionale e medico..
Io non ci sto, non aspetto che la mia famiglia e altre persone malate muoiano nell'indifferenza come è morto mio padre...
Sono pronto ad indossare nuovamente quella maglietta con su scritto NON HO PIÙ VOGLIA DI MORIRE e sensibilizzare città per città, comune per comune, frazione per frazione, dedicherò gli ultimi anni dalla mia vita portando a conoscenza a gli italiani su come stiamo morendo, solo così possiamo tirar fuori quelle mele Marce che parlano solo per apparire sulla pelle di noi malati senza mai voler collaborare . E non dite mai che ci potete capire, potete solo immaginare cosa si prova a dormire la notte con quei tubi che pompano ossigeno nei polmoni... Noi abbiamo paura di rimanere soli, paura di soffocare e non svegliarci più...
So che questa malattia mi sta uccidendo però voglio morire da uomo libero.. Giovanni Falcone e Paolo Borsellino sono stati criticati, inascoltati e derisi dai loro stessi colleghi ma non si sono mai fermati, hanno lottato fino a l'ultimo giorno della loro vita da grandi eroi lasciando una speranza a tutti noi...
Ed è quello che faremo, noi lotteremo fino a l'ultimo giorno della nostra vita con la speranza nel cuore di dare a nostra volta una speranza a chi sarà dopo di noi, perché nessuno merita di morire nell'indifferenza come stiamo morendo noi ritrovandoci ancora oggi a fare gli autodidatta per regalarci un minuto di sollievo...La giornata nazionale non è caduta dal cielo, dietro a tutto questo c'è un grande impegno, grandi sacrifici. Non dimenticherò mai quelle giornate incandescenti sotto al sole , io al fianco della Senatrice Paola Binetti, facendo chilometri a piedi, bussando ad ogni porta, molte belle parole ci sono state dette ma pochi realmente ci hanno aiutato.
Se oggi noi malati di distrofia muscolare faccio scapolo omerale abbiamo la giornata nazionale lo dobbiamo solo all'immenso impegno della Senatrice Paola Binetti.
Io e la mia famiglia le saremo per sempre grati.
Voglio ringraziare il dottor Giovanni Leonardi grande uomo di grande spessore umanitario che insieme al prof Dino Bramanti hanno portato avanti grandi progetti a livello sanitario, realizzando strutture adatte per le malattie degenerative e neurodegenerative con macchinari e risonanze di ultima generazione...
Mi è stato detto molto spesso che ci siamo accontentati delle briciole, sì, forse è vero, ma ad oggi molte persone vengono tenute sotto osservazione e monitorate dignitosamente e se per qualcuno queste sono briciole siamo onorati di averle raccolte per il bene di tutte le persone che oggi ne stanno usufruendo.... Voglio ringraziare tutte le persone presenti e tutte le persone che ci seguono, che si stanno impegnando per la ricerca e per il bene di noi malati.
Voglio ringraziare tutti gli amici che ci hanno sempre sostenuto e non ci hanno mai abbandonato...
Un ringraziamento speciale va a mia madre, e va a mio padre che non c'è più per averci messo al mondo ed insegnato i valori, l'importanza e la bellezza della vita...
Auguri mamma grazie per tutto quello che hai fatto e continui a fare per noi...
----Come molti di voi sanno io e mio fratello siamo partiti nel 2013 per Roma con 5 kg di catene, incatenandoci davanti alle porte del potere, per due anni abbiamo vissuto e combattuto in piazza Montecitorio per rivendicare i nostri diritti... In questi anni abbiamo avuto la possibilità e la determinazione di conoscere moltissime forze politiche, confrontandoci sulle problematiche che ci circondano ....
Non sono mai stato e mai sarò dalla parte di un partito, ma ho sempre stimato e seguito chi realmente ha contribuito a rendere la vita più dignitosa non solo a noi diversamente abili ma a tutta la società... Non ci siamo mai scoraggiati e abbiamo lottato contro l'indifferenza che e' uno dei mali più brutti che possa esistere, una malattia che si sta espandendo a macchia d'olio,ma la voglia di vivere e' tanta e non mi sono mai arreso, sensibilizzando sempre di più, perché credo che ognuno di noi nel suo piccolo possa fare la differenza..
Noi non abbiamo mai chiesto nulla di materiale semplicemente i nostri diritti... perché la mia opinione è che deve essere l'istituzione a prendersi cura delle classi sociali più svantaggiate e non i comuni cittadini che per vivere devono lottare come noi giorno dopo giorno! La nostra cultura e' l'educazione che ci ha insegnato nostro padre e la nostra terra che ci ha insegnato a dividere il pane della tavola con tutti senza essere egoisti e pensare solo per se stessi...
Oggi mi rendo conto che, per per poter fare qualcosa di più per chi non vive ma sopravvive a causa di una politica che non li tutela e cambiare le cose, bisogna lottare da dentro.... Io come cittadino liparoto dichiaro pubblicamente di essere onorato di aver visto molti dei miei concittadini fiduciosi in me per cambiare la politica attraverso il mio inserimento...se qualcuno richiederà la mia presenza nel suo partito deve farlo come persona onesta e pronta a tutto per tutelare i cittadini dalla corruzione, alla speculazione e dall'indifferenza di una politica che ha intascato soldi, che si ricorda dei cittadini solo quattro mesi prima delle elezioni...
Le stesse persone che mi vorranno dovranno sapere che sarò disposto ad andare anche contro loro se le cose non andranno a favore delle persone che pagano regolarmente le tasse non per arricchire i politici ma per far funzionare un sistema che li tuteli e li faccia vivere dignitosamente. Se devo inserirmi al comune per fare numero, preferisco rimane fuori e lottare da comune cittadino... Perché sono stanco di false promesse che ancora oggi se le porta via il vento e ritengo inaccettabile che ancora oggi noi disabili e classi sociali in difficoltà, subiamo l'indifferenza che ostacola e non ci fa vivere sereni, io ritengo vergognoso che ancora oggi non sono stati capaci neanche di eliminare un gradino di 15 centimetri davanti a una farmacia togliendo autonomia alle persone con disabilita' agli anziani...alle donne incinte!!!...ritengo vergognoso che si è dovuto lottare oltre 5 anni per un pulmino per la comunità.
Non punto solo il dito sull'amministrazione attuale, perché queste problematiche già esistevano però mi aspettavo più sensibilità sul tema sociale. Perché togliendo le belle parole sui disabili quello che si vive è una realtà sempre più difficile. Io sono dell'opinione che le battaglie non si devono portare avanti solo all'interno di un comune o partecipare ai bandi pubblici, ma portare le nostre problematiche fino alla camera dei deputati e al Ministero della Salute e battere il pugno per i propri diritti, perché il cittadino deve essere ASCOLTATO, AIUTATO E TUTELATO.... Senza giocare a scarica barile! Dividi et impera...questo è il loro gioco...io vi dico che se stessi la dentro e avessi un popolo unito che mi segue....ad essere sovrani sareste proprio voi e non più il governo!!
