di Sandro Biviano

Cari amici, come molti di voi sanno, c'è stata la Giornata Mondiale sulle malattie rare.
Abbiamo partecipato al convegno, che si è svolto presso la Camera Dei Deputati ed è stata l'occasione per poterci confrontare con diversi esponenti istituzionali, come ad esempio la Senatrice Paola Binetti, la Senatrice Cinzia Bonfrisco, il direttore generale sulla ricerca Giovanni Leonardi, l'On. Carnevali, la relatrice della legge del cd. “Dopo di noi”. Inoltre, c'erano i rappresentanti delle associazioni, oltre a molte cariche istituzionali.

Tuttavia, rammarica rendersi conto che, in un giorno così importante per la disabilità, il Ministro per la Disabilità e la Famiglia abbia ignorato l'invito, così come anche il Ministro della Salute Giulia Grillo. Entrambi purtroppo stanno mostrando indifferenza verso il mondo della disabilità, nonostante le belle parole spese in passato e gli impegni assunti. Purtroppo sono rimaste solo parole, cui non hanno seguito i fatti. E appare quanto meno surreale constatare che i disabili siano stati anche esclusi dal reddito di cittadinanza. Non esiste un percorso che tuteli la salute di tutti noi malati rari, né a livello nazionale, né a livello regionale.

Ci sono malati di serie A e di serie B, a seconda della regione in cui si vive. Questo è oltremodo vergognoso, perché i diritti dei malati dovrebbero essere garantiti sempre e ovunque. Purtroppo dispiace dirlo ma il mondo della disabilità è stato calpestato nuovamente da chi diceva che se avesse avuto il potere avrebbe cambiato le cose. E vale la pena ricordare come il Ministro della Salute Giulia Grillo sia stata in piazza con noi prima di essere ministro e insieme a noi denunciava l'indifferenza istituzionale.

È davvero avvilente constatare come dalla Lorenzin ad oggi non sia cambiato niente: l'indifferenza non ha né colore politico, né partito.
Vi confesso che tutto questo è molto scoraggiante, ma non per questo molleremo la presa; anzi, dobbiamo mostrare tutto il nostro dissenso e continuare a lottare per i nostri diritti.

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Sandro Biviano era in diretta