Eventi e Comunicazioni

di Hania Ania

Noi con Marco l'altro ieri siamo arrivati a Roma e pian piano ci stiamo preparando per la chiusura. Oggi si è svolta una conferenza stampa dentro Montecitorio con i nostri amici, con i politici e scienziati. E i fratelli Biviano del tavolo dei relatori, sono stati gli indiscussi protagonisti.
Domani sabato invece smonteremo la tenda con tutti i nostri sostenitori ed amici. Verso le 18 partiremo da Roma accompagnati da un corteo di tassisti e motociclisti. Ad accompagnarci ci sarà il team LCR Honda di Lucio Cecchinello. Ci fermeremo nelle vicinanze di Salerno a pernottare per ripartire la domanica mattina e proseguire per Milazzo dove alle 18.30 prenderemo il traghetto e finalmente arriveremo a Lipari.
Un caro saluto.

---Cari amici sono quasi due anni che ormai sulle nostre teste troviamo riparo da un telo blu, un cielo stellato e che le nostre carrozzine solcano i san pietrini più importanti di Roma quelli di piazza Montecitorio. Ma settecento giorni se pur sembrano un'eternità sono niente rispetto a tutte le emozioni che abbiamo vissuto qui al civico 117a Seicento giorni di una protesta civile per rivendicare i nostri diritti i diritti di tutti i malati. In silenzio abbiamo osservato i colpi di scena su stamina. Noi abbiamo fatto di tutto per la speranza che abbiamo visto in essa, abbiamo lottato per ogni individuo, per ogni malato che ha visto come noi una luce in fondo al tunnel. Con rammarico abbiamo visto stamina ricorrere al patteggiamento e ci siamo guardati intorno e non abbiamo trovato nulla se non quelle persone che da sempre ci hanno sostenuto. In questa lotta non abbiamo mai voluto ne essere rappresentati ne rappresentare nessuno se non la figura del malato, la figura di due fratelli che non accettano più che le persone muoiano nell'indifferenza in un letto dimenticati dalla scienza e dalle istituzioni. Istituzioni che si dovrebbero prendere cura di noi. Dovrebbero ma non accade, e troviamo scandaloso che una persona invalida al 100% debba vivere con una pensione di 279,75 euro mensili, senza assistenza domiciliare (chi è "fortunato" ne usufruisce per poche ore al giorno) e senza cure! Cosi abbiamo deciso di chiedere ancora a gran voce, un aiuto concreto per i malati. Abbiamo cercato il dialogo con il Ministero della Salute, con l'Agenzia Italiana del Farmaco, con il Ministero delle Finanze, il Ministero degli Affari Regionali, la Regione Sicilia e infine il Comune di Lipari. Abbiamo chiesto sforzi maggiori per stanziare maggiori fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare e per le altre malattie rare. Abbiamo sollecitato il Presidente del Consiglio di dare vita alla giornata nazionale per la distrofia muscolare (FSHD). Ed infine ma non per ultimo, abbiamo fatto richiesta al Presidente della regione Sicilia di approvare anche nella regione Sicilia la legge per la vita indipendente come già esiste in altre regioni d'Italia. A tutti voi che ci siete sempre stati vicino e nei momenti di sconforto ci avete teso sempre la mano incoraggiandoci, diciamo grazie di cuore per non esservi stancati di sorreggere questa causa che ha come scopo un bene comune ...quello di voler vivere ...vivere una vita dignitosa.

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