“Oggi è la Giornata internazionale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale: una malattia rara, che in Italia però ha colpito una intera famiglia: i Biviano, originari di Lipari. Il padre è morto 10 anni fa e ai quattro figli due maschi e due femmine, si deve in gran parte il merito di aver combattuto la lunga battaglia per il riconoscimento dei diritti delle persone con grave disabilità.

A loro quattro è stato riconosciuto il 100% di invalidità, anche perché la loro disabilità è conseguenza immediata e diretta di quella malattia rara, la Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale che, essendo si base genetica, li ha colpiti fin dalla nascita. La Giornata di domani è una occasione straordinaria per denunciare i limiti di una legislatura che, pur avendo approvato all’unanimità due leggi, tutto sommato buone, quella sulla Disabilità e quella sulle Malattie rare, non riesce a rendere operative per mancanza di decreto attuativi. Per tanti malati l’approvazione di entrambe le legge è stata un segnale forte di speranza in piena pandemia da Covid. Ma l’amarezza e la delusione che di giorno in giorno si impadroniscono di loro è difficile da raccontare, a meno che non si abbia il coraggio di contattarli direttamente e verificare il coraggio con cui affrontano la loro situazione nella indifferenza delle istituzioni, che dovrebbero farsi garanti delle promesse di cui vivono i loro diritti.

Eppure la denuncia dei punti critici più rilevanti tocca proprio quegli aspetti a cui il PNRR e le due leggi di riferimento dovrebbero dare risposta. Da un lato il flop assoluto della telemedicina che, nella assistenza ai paziento che abitano nelle piccole isole dovrebbe rappresentare una priorità assoluta. A Lipari l’ospedale c’è, ma mancano i medici dal cardiologo all’anestesista; dal neurologo a qualsiasi altro specialista. Difficile muoversi dall’isola se il mare è in burrasca; proprio per questo se è sorprendente la mancanza di teleassistenza, non ci si può rassegnare alla mancanza di assistenza domiciliare. E oggi, in preparazione alla Giornata mondiale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale, non si possono non denunciare questi fatti concreti che espongono a rischio grave la vita di queste persone”. Lo afferma Paola Binetti, senatrice dell’Udc e tra le prime promotrici del Testo Unico sulle Malattie Rare.

"Ha destato una certa sorpresa l'incursione che PIF, regista famoso, ha fatto ieri a Palermo nella sede della Regione, al grido di: Occupo la regione in nome dei disabili... Il registra affronta Crocetta sostenendo che non garantire l'assistenza ai disabili e' cosa indegna, cosa su cui siamo perfettamente d'accordo e che ci permette di ricordare un caso drammatico su cui piu' volte abbiamo cercato di richiamare l'attenzione dell'intera Giunta siciliana. Il caso e' quello dei Fratelli Biviano, una famiglia di Lipari unica in Europa per la patologia da cui e' affetta. Il padre e' morto alcuni anni fa per una grave forma di Distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale, di cui sono affetti tutti e quattro i figli: due maschi e due femmine. Tutti dichiarati inabili al lavoro al 100%; tutti con una pensione di invalidita' che non supera i 300 euro, assolutamente insufficiente a garantire una modesta qualita' di vita, ai limiti della sopravvivenza. Ma con un reddito cosi' basso e' anche impossibile garantire ai quattro fratelli quelle esigenze non del tutto sanitarie, ma strettamente collegate con il loro benessere fisico, come una alimentazione adeguata, degli integratori ad hoc, una fisioterapia che consenta di prevenire o per lo meno di rallentare una serie di effetti secondari legati alla patologia primitiva, che vale la pena ricordare ha carattere progressivo. In questo, come in altri casi analoghi, il presidente Crocetta si e' mostrato largamente al di sotto delle aspettative e delle necessita' di una famiglia siciliana che avrebbe meritato ben altro trattamento, per la sua condizione drammatica, in cui nessuno dei fratelli e' in condizione di sostenere gli altri."

Lo afferma l'onorevole Paola Binetti, UDC, che continua: "I Fratelli Biviano sono comunque noti alle cronache nazionali perche' per ben due anni sono vissuti in una tenda del Servizio civile, in piazza Montecitorio, proprio all'incrocio tra i due palazzi chiave della politica italiana: il governo e la camera dei Deputati. Due anni in cui hanno cercato di far presente a chiunque passasse nella piazza: ministri, parlamentari, manifestanti di ogni tipo, lo stato di abbandono in cui versa un disabile, quando e' l'intero nucleo familiare ad essere colpito. Di quel lunghissimo periodo resta una piccola lapide che ha sostituito alcuni sampietrini e ricorda il loro sacrificio eroico. Quello che non tutti sanno e' che sono tornati a casa due anni dopo con la promessa che la Regione Sicilia si sarebbe fatta carico di loro, varando una legge dal titolo: La vita indipendente. Sono passati altri due anni e non e' accaduto nulla di nulla sono parole, rinvii, le inutili ed ipocrite manfrine di una politica incompetente e senza scrupoli. Ora Sandro, leader naturale del gruppo familiare, e' tornato a Roma, in occasione della X Giornata delle malattie rare, che si svolgera' il prossimo 27 febbraio a Montecitorio, per rinnovare le richieste a nome di tutto e quattro i fratelli e cercare di aggirare il circolo vizioso dei rimandi senza senso. Ovviamente le loro condizioni si sono aggravate e le richieste hanno un livello di urgenza ormai non piu' procrastinabile”.

PER I FRATELLI DI FERRO ARRIVA IL RICONOSCIMENTO

di Sandro Biviano

Vogliamo condividere con tutti voi l'onorificenza ricevuta dal Comandante Generale dei Corpi Sanitari Internazionali.
"AQUILA D'ORO GARIBALDINA"
Siamo immensamente onorati di questa prestigiosa benemerenza. Grazie di vero cuore.