“Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alla patologie rare, non sempre aspettano. Ecco perché la legge quadro sulle Malattie rare ha previsto anche un fondo per affrontare non solo gli aspetti sanitari, ma anche gli aspetti sociali di queste patologie, ma non può certamente supplire al bisogno di attivare l’ospedale, o per lo meno un adeguato presidio ospedaliero nelle piccole isole delle Eolie. La storia dei fratelli Biviano sotto questo profilo continua a essere
emblematica. Quattro fratelli, due maschi e due femmine, tutti affetti da distrofia muscolare progressiva di tipo facio-scapolo-omerale. Un padre e uno zio morti per la stessa malattia e una madre che si prende cura di tutti e quattro”. Lo afferma in una nota Paola Binetti, senatrice dell’Udc e presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie rare.

Una famiglia unica in Europa. Sandro e Marco, sono venuti dalla lontana Lipari a Roma nel corso della precedente legislatura e hanno piantato per oltre venti mesi una tenda in Piazza Montecitorio per ricordare a tutti, ma in particolare al Parlamento e al vicino governo, i diritti di malati come loro. Se ne sono andati solo dopo aver ottenuto alcune promesse concrete, ma nel tempo queste stesse promesse si sono rivelate più labili del previsto – prosegue -. Sandro, Marco, Elena e Palmina, hanno una malattia rara, che in casa loro è tutt’altro che rara, ma sono
soli davanti alla carenza di risorse socio-sanitarie ed economico-finanziarie. Il tutto inquadrato in una isola come
Lipari che ha un ospedale che non funziona per mancanza di personale. Rarità non può diventare sinonimo di solitudine. Per questo è urgente rendere operativo il Testo unico sulle Malattie rare, varando i decreti attuativi e aggiornando un Piano nazionale fermo a quasi dieci anni fa. Attivare la legge a tutto tondo significa anche che la medicina telematica funzioni in tempo reale, che i trasporti siano attivi H24 e che presto nessun malato che vive su di una isola, che non è deserta, rimanga senza assistenza. Questa è la settimana giusta per ricordarsene. Il 28 febbraio ricorre infatti la Giornata mondiale delle Malattie rare. La gente vuole vivere e la richiesta eutanasica è il fallimento del Sistema sanitario nazionale”.

Sanità: Binetti, rendere operativo testo sulle malattie rare

“Lipari ha un ospedale che non funziona per mancanza di personale. Rarità non può diventare sinonimo di solitudine. Per questo è urgente rendere operativo il testo unico sulle malattie rare, varando i decreti attuativi e aggiornando un piano nazionale fermo a quasi dieci anni fa”. Lo dice Paola Binetti, senatrice dell’Udc e presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie rare. “Attivare la legge a tutto tondo – spiega - significa anche che la medicina telematica funzioni in tempo reale, che i trasporti siano attivi H24 e che presto nessun malato che vive su di una isola, che non è deserta, rimanga senza assistenza. Questa è la settimana giusta per ricordarsene. Il 28 febbraio ricorre infatti la Giornata mondiale delle malattie rare. La gente vuole vivere e la richiesta eutanasica è il fallimento del sistema sanitario nazionale”.

“Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alle patologie rare, non sempre aspettano – prosegue la parlamentare - ecco perché la legge quadro sulle malattie rare ha previsto anche un fondo per affrontare non solo gli aspetti sanitari, ma anche gli aspetti sociali di queste patologie, ma non può certamente supplire al bisogno di attivare l’ospedale, o per lo meno un adeguato presidio ospedaliero nelle piccole isole delle Eolie. La storia dei fratelli Biviano sotto questo profilo continua a essere emblematica. Quattro fratelli, due maschi e due femmine, tutti affetti da distrofia muscolare progressiva di tipo facio-scapolo-omerale. Un padre e uno zio morti per la stessa malattia e una madre che si prende cura di tutti e quattro”.(ANSA)

"E' in dirittura d'arrivo il ddl sul Dopo di noi che arriva in un momento in cui il livello di attesa da parte delle persone interessate e le loro famiglie ha raggiunto un punto che non consente più rimandi di nessun tipo. Troppi fattori concorrono ad accrescere la preoccupazione delle famiglie: la crisi economica perdurante, nonostante gli annunci governativi, il rischio dell'indifferenza delle istituzioni, il vago sentore dei maltrattamenti a cui sono sottoposte persone disabili ricoverate in istituti, la consapevolezza che la solitudine aumenta la loro fragilità". Lo afferma l'onorevole Paola Binetti di Area popolare che continua: "Ma per me c'è una ragione in più per volere intensamente questa legge e volerla subito. Riguarda la storia dei fratelli Biviano, i 4 fratelli disabili al 100% perché affetti da una forma di distrofia muscolare progressiva. Sono stati due anni in piazza Montecitorio in una tenda azzurra messa a loro disposizione dalla Protezione civile. Dopo due anni di proteste, sono tornati a Lipari, dov'è la loro casa, accompagnati da una serie infinita di promesse fatte dalla loro regione. Promesse che avrebbero anticipato proprio lo spirito di questa legge: i quattro fratelli sono infatti orfani di padre, anche lui morto poco più di due anni fa della stessa malattia. Ma in questo anno ormai trascorso non si è realizzata nessuna di quelle promesse che avrebbero dovuto garantire loro almeno in parte una vita indipendente. I fratelli Biviano solo il simbolo vivente della necessità urgente di approvare questa legge anche per sollecitare la regione Sicilia e il comune di Lipari a far fronte alle loro responsabilità concrete, finora del tutto ignorate. La legge afferma in modo inequivocabile che la volontà delle persone disabili va tenuta nel massimo conto e in questo caso la volontà dei ragazzi è quella di restare uniti; ma per questo hanno bisogno di soddisfare bisogni che la pensione di invalidità di 280 euro per ciascuno non consente assolutamente. La legge parla con chiarezza del carattere integrato che le prestazioni debbono avere sul piano socio-sanitario e sottolinea il loro carattere aggiuntivo rispetto alle prestazioni già previste a legislazione vigente. La loro situazione è una situazione limite e se la legge vorrà essere concreta ed efficace fin dal primo momento, allora cominci con questi quattro ragazzi e dia loro quanto è loro dovuto".

I VIDEO.

Figli di un Dio minore di Luca Papa - YouTube

"Il dibattito sull'indennita' di accompagnamento ha rivelato tutte le diverse sensibilita' presenti in Aula: drammatico per certi aspetti e squallido per altri.L'indennita' di accompagnamento non puo' essere considerato una forma di reddito, ma solo un servizio prestato a persone che si trovano in gravi condizioni in cui la loro stessa autonomia appare compromessa. E' stato impressionante il consenso dell'Aula alla accoglienza di questo emendamento, a fronte di una chiusura totale del governo e dello stesso Pd".

Lo afferma l'onorevole Paola Binetti di Area popolare. "Voglio ricordare il caso dei fratelli Biviano: quattro ragazzi disabili al 100%, tutti affetti da una grave forma di distrofia muscolare progressiva, nessuno di loro in grado di poter svolgere alcuna attivita' di tipo lavorativo. Non sono in grado di provvedere a nessuna funzione di base: credere che per loro l'indennita' di accompagnamento sia una fonte di reddito e' un grave insulto alla loro dignita' - prosegue Binetti - e un ulteriore vulnus alla loro fatica di vivere.

La discussione su questo emendamento in una legge di stabilita' che ha distribuito risorse su fronti davvero di secondaria importanza rispetto a questo tema. Non a caso il Tar ha dato ragione alle famiglie che avevano impugnato questa scelta nel governo precedente. E' un fatto di giustizia che richiede una lucidita' politica capace di confrontarsi con il decreto salva banche, contenuto in questa stessa legge di stabilita'.

Si sono trovati fondi per loro - conclude la parlamentare di Ap - ma non per restituire ai disabili gravi la dignita' di disporre della indennita' di accompagnamento come un servizio essenziale ed irrinunciabile".