Eventi e Comunicazioni

di Giorgio Vaiana

«Stavolta manterremo noi la nostra parola. Andremo davanti la sede del presidente Crocetta, staccheremo le macchine e ci lasceremo morire».

Usa parole forti Sandro Biviano. Che forse arrivano dopo tre anni di sofferenze, di viaggi, di promesse non mantenute. Di accordi che sembrano esserci e che invece non si concretizzano mai.

Sandro è uno dei quattro fratelli di Lipari affetti da distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Una patologia terribile che disintegra i muscoli e con la quale devono fare i conti sin dalla nascita.

Insieme a lui, 36 anni, ci sono Palmina 42, Elena 37 e Marco 32. Vivono tutti seduti su una sedia a rotelle. Elena è costantemente attaccata ad un respiratore. La loro è una malattia gravissima. E il loro caso, nello specifico, è quasi unico al mondo.

La malattia ha portato via il loro papà e il loro zio. Vivono a Lipari, isola delle Eolie in provincia di Messina con tutte le complessità di vivere circondati dal mare e lontani dalla terraferma.

Lo scorso anno hanno smontato la tenda che avevano piazzato 23 mesi prima davanti Montecitorio per far puntare i riflettori sul loro caso da parte del governo Renzi.

Oggi, a quasi un anno, non è cambiato quasi nulla. «I fratelli Biviano smontarono la loro tenda, dopo aver ottenuto che il presidente Renzi firmasse un decreto che istituiva la giornata della distrofia muscolare progressiva e il ministro Beatrice Lorenzin attivasse una linea di ricerca di telemedicina- afferma l’onorevole di Area popolare Paola Binetti (Ncd-Udc)- C’erano anche l’impegno della Regione Siciliana di garantire loro un aiuto concreto per poter tornare a vivere a Lipari, da dove provengono e dove tutto costa molto più caro, compresi gli spostamenti verso Messina per curarsi e quelli verso Palermo per tentare di dialogare con la Regione».

La giornata è stata istituita così come la telemedicina. Poi per il resto più nulla. I giovani percepiscono una pensione mensile di 279 euro ciascuno e 500 euro, sempre a testa per l’accompagnamento. Ma non hanno l’assistenza 24 ore su 24. E, solo per tenere in funzione i macchinari che li tengono in vita, spendono 700 euro di energia elettrica a bimestre. Inoltre sostengono delle spese importanti per l’acquisto delle vitamine e dei cibi necessari a farli vivere in maniera dignitosa.

«Non esistono farmaci- dice Sandro Biviano- La nostra cura sono il cibo e le vitamine e spesso non possiamo comprarci nemmeno quelli. Il silenzio della Regione è scandaloso ed assordante. Ma questi sono i diritti che è giusto e doveroso reclamare».

«Lo sappiamo che siamo destinati a morire- aggiunge Sandro- Ma vorremmo vivere i nostri giorni con dignità. Crocetta ha dichiarato che per noi ha fatto tante cose in silenzio. Ce le dica, allora, perché non le abbiamo sentite. Non possiamo vivere con questa elemosina. La scorsa volta per un mal di denti mi sono dovuto andare a curare a Messina, visto che qui tutti i dentisti hanno le barriere architettoniche che mi impediscono l’ingresso nel loro studio».

I quattro fratelli cercano di vivere una vita il più possibile normale. Anche se è davvero un’impresa. Ad assisterli c’è solo la madre Provvidenza. Che è ormai molto stanca. «Cosa chiediamo? – conclude Sandro – Tutti lo sanno. Chiediamo un supporto per vivere da essere umani più o meno normali».

di Paola Binetti*

I fratelli Biviano affetti da distrofia muscolare progressiva di tipo facio-scapolo-omerale nel modo piu' pacifico che si possa immaginare smontarono la loro tenda, dopo aver ottenuto che il presidente Renzi, su richiesta del ministro Lorenzin formasse un decreto che istituiva la giornata della distrofia muscolare progressiva ed attraverso un intervento specifico della direzione per la ricerca clinica, attivasse una linea di ricerca di telemedicina.

Ma tra quelle promesse di allora c'erano anche gli impegni che la Regione Sicilia si assumeva di garantire loro un aiuto concreto  per poter tornare a vivere a Lipari da dove provengono e dove come è facile immaginare, date le condizioni dell'isola, tutto costa molto piu' caro, compresi gli spostamenti verso Messina per curarsi di quelli verso Palermo per tentare inutilmente di dialogare con la regione.

Di questo non è stato mai fatto nulla, salvo reiterare promesse che non hanno mai condotto a nessun aiuto concreto ad una famiglia che: unica in Europa ha quattro figli tutti affetti da patologia gravissima, non solo perchè invalidante, ma anche perchè chiaramente progressiva.

Il silenzio della Regione è scandaloso ed assordante.

*Deputata Area Popolare Ncd-Udc