di Sandro Biviano

Questa sera siamo partiti da Lipari alle 17,20 diretti a Napoli  con il traghetto "Laurana" della Compagnia delle Isole-Siremar. Sulla nave ci sono delle persone di Rinella e quando la nave doveva attraccare è stato impossibile per via del mare agitato e quindi si è diretta a Panarea. Gli isolani si sono ribellati e la nave è tornata a Lipari. Sul traghetto c'è anche un signore che soffre di diabete che è stato soccorso dal personale con molta cordialità. I marittimi della Compagnia delle isole sono stati molto educati, incluso il comandante.

Questi giorni sono stati molto duri sia per le manifestazioni continuative ma anche per l'assenza di Marco e Hania, poi vedi spuntare una testa dalla tenda e vedi i tuoi isolani. La gioia e' stata immensa. Sono venuti a Roma e il loro primo pensiero è stato venire a Montecitorio per venirci a trovare. Queste sono le cose che ti riempiono il cuore.

Il giornale "Avvenire" si è occupata della nostra storia.

---Cinque giorni...dovevano essere solo 5 i giorni da trascorrere a Roma quando abbiamo fatto le valige e lasciato Lipari...invece siamo qui dal 23 luglio 2013! Inutile ribadire che sono stati mesi durissimi, a tratti felici perché la speranza che sembrava concretizzata, a tratti solo lo sconforto! Non sapevamo come fosse fatto un parlamentare, un ministro, uno scienziato...per quanto ne potevamo sapere potevano avere anche solo la forma di un mezzobusto! Non sapevamo nulla di leggi, regolamenti, comunicati stampa, decreti, interrogazioni parlamentari...ci siamo incatenati, dissanguati, crocifissi, abbiamo manifestato, mandato lettere, mail, preghiere, ci hanno chiamati eroi e e ci hanno infamati, ma noi non siamo eroi e non abbiamo mancato di rispetto a nessuno, abbiamo continuato un percorso che non sapevamo neanche di aver cominciato, abbiamo cercato un dialogo con le istituzioni affinché venisse ascoltata la nostra voce e volontà, voce dei malati rari che chiedono solo di poter vivere la giusta dignitosa esistenza. In quasi due anni tra promesse, lotte, conquiste e aspettative tradite sono stati tanti i momenti di confusione, momenti in cui stavamo per mollare, per arrenderci...abbiamo assistito impotenti a tante troppe tragedie di amici e piccoli angioletti che sono volati via...non sappiamo come sarà il futuro ma oggi ringraziamo il Ministro Lanzetta, l'onorevole Binetti, l'assessore Borsellino, prof. Bramanti, la Regione Sicilia e l'ASP di Messina per averci ascoltati, da questo ascolto, da questa lotta in tenda, una tenda di tanti, parte un progetto pilota che inizia in Sicilia, inizia a Lipari da dove noi siamo partiti, un progetto di tele-medicina che se, come speriamo, darà prova di utilità verrà estesa a tante altre persone e famiglie che vivono le nostre stesse condizioni di salute. Ci sembrava atto dovuto darvene tempestiva notizia e condivideremo
anche i prossimi passi in avanti.
Il nostro impegno sui sampietrini non si esaurisce però con questa unica notizia di cronaca, e sempre cercheremo di spronare le istituzioni affinché non venga però mai trascurata la ricerca su malattie a cui la scienza non ha offerto ancora niente, una assistenza adeguata e una vita dignitosa il futuro di tutti noi.

SANITÀ, BINETTI: TENDA FRATELLI BIVIANO DIMOSTRA DIFFICOLTÀ DIALOGO CON ISTITUZIONI

"Sono tante le storie di ordinaria e di straordinaria sofferenza che in questi giorni occupano le pagine dei giornali: dagli sbarchi degli immigrati, che proseguono a gettito continuo, fino al terremoto del Nepal con le sue vittime, bambini e scalatori provetti, nessuno è stato risparmiato. Sono fatti drammaticamente concreti che ci chiedono di non restare indifferenti, di non abituarci alle sfide che la fame, la povertà, e anche la violenza della natura ci pongono ogni giorno in tanti modi diversi". E' quanto afferma l'onorevole Paola Binetti di Area Popolare. "Ma se c'è un modo che aiuta a non anestetizzare la propria coscienza, a non permettere che si scrolli il dolore di dosso con un gesto di insofferenza - prosegue Binetti - è quello di rimanere sempre attenti al disagio di chi ci sta vicino e ci sfida e ci sollecita ogni giorno a non girare la testa dall'altra parte. Eppure è proprio questo ciò che sembra accadere ormai da 700 giorni in piazza Montecitorio, davanti a quel numero 117, che identifica la tenda dei Fratelli Biviano, ormai conosciuta nel mondo intero, al punto di apparire anche su Google Map". "Sandro e Marco, affetti da distrofia muscolare progressiva come le due sorelle rimaste a casa perché ancor più gravi di loro, due anni fa - aggiunge la parlamentare di Ap - hanno deciso di lasciare le isole Eolie per venire a cercare a Roma una soluzione efficace a quei loro bisogni di salute che a Lipari non trovavano risposta. Hanno pensato che Piazza Montecitorio, vero crocevia delle proteste di cittadini che ogni giorno urlano davanti ai palazzi del potere il loro disagio, stando a pochi passi da Palazzo Chigi, fosse il luogo migliore per farsi ascoltare e trovare una qualche soluzione per un problema che almeno finora sembra senza soluzione. Ma nonostante le promesse di tanti tra ministri e parlamentari, i fratelli Biviano ancora oggi percepiscono un silenzio assordante; quel silenzio che appare come un muro di gomma, perché le parole rimbalzano prive di fatti e di contenuti". "Eppure anche loro, i fratelli Biviano, esprimono dolore e sofferenza, per se e per le loro sorelle, e per quei tanti malati rari, a cuigoverno e Parlamento sembrano rifiutare quelle cure che la nostra stessa Costituzione ci impone di garantire loro, anche se sono malati rari. Per la loro patologia non c'è l'attenzione dovuta - conclude Binetti - neppure sotto il profilo della ricerca, e quella tenda appare ogni giorno di più il simbolo del fallimento di istituzioni incapaci di dialogare con i bisogni reali dei malati. Ma la verità è che se non riesco a farmi carico della sofferenza di chi incontro tutti i giorni, è abbastanza improbabile che possa rispondere alla sofferenza di chi è lontano".

L'evento "Corruzione, il nuovo volto della mafia" con i pm Nino Di Matteo e Giuseppe Lombardo, presentati da Alessandro Di Battista, Luigi Di Maio e altri portavoce M5S è stato per noi occasione di ascoltare le parole dei due massimi esperti in questa materia.

Abbiamo enormemente apprezzato le loro narrazioni, spiegandoci passo passo l'evolversi degli eventi delittuosi e rendendo comprensibile la metamorfosi che queste organizzazioni mafiose hanno avuto nel tempo, sia per quanto riguarda gli obiettivi a cui puntare, sia per quanto concerne i mezzi e gli uomini da utilizzare.

A fine dell'evento abbiamo avuto modo di parlare con il Dr. Di Matteo che si è molto complimentato con noi per la lotta che stiamo conducendo e facendoci un in bocca al lupo per tutto quello che faremo in futuro.

Alessandro Di Battista, nell'introdurre il dr. Di Matteo ha voluto specificare che per fare in modo che gli intrallazzi e le malefatte vengano fuori, c'è bisogno della collaborazione di tutti i cittadini, onesti, che denuncino ogni attività illecita a cui dovessero assistere o essere vittime.

Io però mi chiedo: come si può pretendere che le persone diventino fiduciose nello Stato e nella magistratura e denuncino ed espongano fatti criminosi, quando hanno come esempio noi, che manifestiamo dal 23.07.2013 per una causa così primaria quale il diritto alla salute e che veniamo abbandonati al ns. destino nonostante abbiamo fatto proprio quello che suggerite agli altri di fare???

...che esempio siamo stai noi???

...ve lo dico io, un esempio negativo!!!

...la gente pensa: "ma se non gli frega di quei poveri disabili che chiedono la vita, vuoi che ascoltino me che chiedo più sicurezza, un lavoro o una casa" ???

CHI DENUNCIA VA ASCOLTATO E DIFESO NON USATO E ABBANDONATO !!!

Ringraziamo il cameraman di Striscia per aver inquadrato la tenda, speriamo domani non verrà licenziato.
Anche se tutte le televisioni la evitano e non ne parlano la tenda del Civico117a è ancora qui a Montecitorio per rivendicare i nostri diritti.

P.S. grazie Betty Palese per aver avuto buon occhio a vedere la tenda durante il programma.

---La determinazione ripaga sempre non bisogna mai scoraggiarsi. Ringrazio l'onorevole Paola Binetti per averci aiutato a far rimettere subito i bagni. Ieri sera si è recato in tenda un delegato da parte del sindaco e dell'arma per scusarsi per i disagi causati! Ringrazio Dio anche questa volta ci ha aiutato!

---Oggi siamo blindati e arrivato il nuovo Presidente della Repubblica Mattarella alla camera ,guardate i media per oscurare la tenda cosa si sono inventati,hanno creato un muro con le cammionette!

---Caro amico mio, quella mattina il 23 luglio 2013 sono partito per Roma, tu mi guardavi dietro quel cancelletto e io ti ho stretto forte e ti dissi che tornavo presto a casa. Tu non mi lasciavi un secondo, mi proteggevi e mi davi sicurezza. Ogni giorno ti pensavo, pregavo tutti i giorni di tornare presto a casa per stare insieme. Il mio cuore gioiva vederti correre e stare ore e ore insieme. La sera ci accendavamo la stufetta e ci riscaldavamo strappandomi un sorriso ogni volta che il mondo mi crollava addosso.  Passavo ore ad osservarti, tenendoci compagnia l'uno con l'altro. Perdonami amico mio non potevo portarti con me! Tu non mi hai aspettato volando via, lasciando un vuoto nel mio cuore, ho perso un'altro pezzo della mia vita, sono stanco amico, molto stanco amico mio, tu sapevi cosa portavo nel cuore, tornare a casa e vedere quel cancelletto vuoto senza te mi distrugge dentro. Passavamo più di 14 ore insieme senza mai staccarci l'uno con l'altro. Ho bisogno di chiudere gli occhi e non aprirli più. Sono molto stanco! Mi sento come Gesù frustato, messo in croce e trafitto da una lancia, con una differenza, il nostro DIO PADRE a 33 anni lo prese fra le sue braccia! INVECE NOI SIAMO STATI LASCIATI IN QUESTA TERRA AD ESSERE FRUSTATI GIORNO PER GIORNO. PREGO IL NOSTRO DIO PADRE CHE MI ABBRACCI PRESTO COME HA FATTO CON SUO FIGLIO GESÙ!

---Oggi ringraziando a Dio sto bene, non c'è cosa più bella svegliarsi e ricevere una benedizione da Padre Paolo in compagnia di Daniele.
Oggi è una giornata meravigliosa dove non si poteva non uscire in terrazza per prendere una boccata d'aria fresca e un pò di sole per asciugarmi le ossa hahaha.
Vi auguro una buona Epifania.

 ---Tra poche ore ci lascerà il 2014.
Un anno per noi intenso, particolare e molto probabilmente irripetibile. Un 2014 che ci ha visto lottare senza sosta per la libera scelta di cura, per la terapia stamina.
Per non farci rubare la speranza da chi vorrebbe togliercela, da chi è disposto a tutto soltanto per il dio denaro...
L'anno che sta per lasciarci ci ha visto con tante tristezze, lacrime, tanti perché, ma anche con gioie, felicità e tanta bella solidarietà...
Cari amici l'augurio che vi facciamo per il 2015 è che possiate realizzare tutto quello che avete nel cuore, che resti sempre accesa la SPERANZA in tutti noi e non solo per il 2015 ma per tutti gli anni a venire. TANTI AUGURI

---A tutti voi amici del civico che ci seguite vi auguriamo una buona serata.
Meno 1 per la fine di quest'anno che per noi è stato molto particolare, con la speranza che il 2015 porti le soluzioni ottimali per i più deboli...

---Cari amici fate mente locale, in questi giorni probabilmente abbiamo fatto qualcosa che ha dato molto fastidio più del solito, tanto da dare ordine di togliere i bagni. Oltre i bagni hanno tolto l'immagine di Montecitorio, cioè la tenda non si vede più su Google Maps e anche su altri dispositivi satellitare, abbiamo controllato bene la zona, l'unica cosa che manca è la tenda! L'immagine che vedete è stata scattata di giorno. Dove sta la tenda? Siamo diventati invisibili? Mi chiedo chi ha dato quest'ordine di mettere una foto "falsa" nella piazza più importante d'Italia? Mi chiedo chi ha tutto questo potere di gestire i media, politici, medici, nascondendo la verità su Stamina? Mi chiedo a chi facciamo paura? Allora non siamo così tanto inutili come dicono?

IL COMMENTO.

di Celine Marotta

Finora ho seguito un pò distaccata ma sempre con ammirazione questi fratelli Biviano di Lipari. Cavolo finalmente in Italia ci sono persone che portano avanti le loro idee costi quel che costi. Facendo sacrifici E non pochi... Una cosa so. Quando c'è censura, quando si cerca di eliminare una persona o una cosa è perché scomoda. Non so se questo metodo sia veramente miracoloso o forse così come è non lo è, ma una cosa sicura è che lo Stato cerca di boicottarlo! Ma invece di cercare una soluzione o ottimizzare ciò che è stato fatto, cerca di screditarlo, allora questo mi fa riflettere sul perché. Vorrei dire semplicemente ai fratelli Sandro Biviano e Marco Biviano di non mollare. Loro sono un esempio .. che sia condivisa o meno la causa!

LA REAZIONE.

di Aldo Natoli

Carissimi Fratelli Biviano, Trovandomi a Roma ho sempre avvertito la necessità di portarvi un saluto, e per testimoniare il mio sostegno alla lodevole Vostra protesta. Purtroppo giorni addietro mi è stato impedito di entrare nella piazza a seguito di altra manifestazione di protesta. Sono molto curioso di conoscere il nominativo di colui che ha dato la disposizione per eliminare i w.c. dalla Piazza e addirittura per oscurare la presenza della tenda. Ma la tenda esiste nella piazza dinanzi a Montecitorio e, soprattutto, nei nostri cuori di concittadini! Quanto accade però, in una Capitale dove emerge sempre più preponderante il "malaffare" è un buon segno. Significa che la Vostra tenacia, il Vostro sacrificio, la Vostra giusta protesta, comincia a destare preoccupazione in qualche "salotto" della politica. Significa che, a prescindere dall'oscuramento, Voi ci siete!!! Dalla lontana Lipari, oggi anche leggermente imbiancata, invio a Voi ed a quanti amabilmente Vi assistono, gli auguri di Buon Anno. A presto!

Si susseguono le visite degli eoliani presso la tenda al numero civico 117A davanti a Montecitorio. Bella sorpresa per l'arrivo del signor Giovanni Bonsignore e della moglie che ci hanno anche augurato Buon natale che comunque contiamo di trascorrere a Lipari con i nostri familgiari e gli amici.

Nei giorni scorsi è venuto a trovarci anche il giovane amico liparoto Mirko Saltalamacchia.

---Abbiamo avuto il piacere di avere in visita il mio amico geometra Claudio Beninati e la sua famiglia.

---Ve lo ricordate il giornalista Paolo Del Debbio quando venne a trovarci in tenda al n.civico 117A, davanti a Montecitorio?
Si è ricordato di noi...
Difatti è venuta la troupe di "Quinta Colonna", il programma di Canale 5, ad intervistarci.
Abbiamo parlato di stamina, di assistenza ai diversamente abili, della super pensione d'invalità al 100% che è di 288 €uro al mese.
Adesso aspettiamo quando lo manderanno in onda.

--Cari amici miei isolani, volevamo condividere con voi la maratona che abbiamo fatto, partenza da piazza Montecitorio con arrivo Cecchina, di 45 km, durata 8 ore, per sensibilizzare l'opinione pubblica sullo sblocco delle cure compassionevole col metodo Stamina. Riteniamo doveroso che ogni persona deve essere libero di curarsi come meglio crede se la scienza ufficiale non ha nulla da offrire, purchè non sia nociva.
La maratona era anche per dire NO alle barriere architettoniche in tutta Italia, per un'italia a misura di disabile.

Con questo volevo lanciare un appello a tutti gli isolani di ribellarsi pacificamente e gridare il vostro dissenso verso le istituzioni, non è possibile che isole bellissime come le nostre sono state ABBANDONATE, non è giusto che i nostri figli, nipoti devono trovare un futuro fuori dalle isole, non è giusto che una coppia non può registrare la nascita del proprio piccolo/a nell'isola dove sono nati i genitori del nascituro, perché a Lipari hanno tolto il reparto. Manifestare e' un diritto costituzionale e nessuno può negarlo! Lottare di più perche solo lottando possiamo far valere i nostri diritti, diritti che la cattiva politica cerca di calpestare. Manifestate se volete cambiare le cose, se volete dare un futuro ai vostri figli. Noi due fratelli, figli delle Eolie, sempre piu' dimenticate, ci stiamo ribellando da 15 mesi contro le lobby del farmaco.
LA VITA E UN DONO PREZIOSO NON SPRECATELA. COME DICE PAPA FRANCESCO "NON FATEVI RUBARE LA SPERANZA". NON DIMENTICATELO...

Ieri sera abbiamo avuto il piacere di trascorrere una bella serata in compagnia col principe IDRIS SANUSSI nipote del Re della Libia una persona molto umile e socievole, siamo stati ore al bar-risotrante insieme a scherzare. Una bellissima amicizia!

---Ciao Bartolino, in questi giorni ci sono venuti a trovare nostri paesani! Ci è sembrato per un attimo di tornare nella nostra isola, di vedere il nostro bel mare anziché i grigi sampietrini che ormai ci accompagnano da un anno e due mesi! Il nostro corpo è qui ma il nostro cuore e lì!!! Speriamo di riabbracciare presto la nostra famiglia e lottare insieme per una vita dignitosa sia per noi e per chi soffre come noi! Un caloroso abbraccio da me, Marco e le nostre care compagne!

di Serena Natoli e Simone Favaloro

"Civico 117 Fratelli.lli Biviano Roma". Non può passare inosservata quella tenda blu che sorge in una delle piazze più famose del mondo che, ormai da piu' di un anno, ospita Sandro e Marco Biviano. Due ragazzi tanto uniti nel loro crudele destino quanto forti ed ambiziosi protagonisti di una battaglia dura e quasi impossibile da vincere in un paese pieno di interessi e compromessi. Loro hanno scelto di vivere li, vicino ai grandi ed i potenti durante il giorno, conquistando la simpatia dei componenti della malavita, nel corso della notte, giusto per non imbattersi in ulteriori problemi. Crocifissioni, scioperi della fame, blocco del traffico cittadino, introduzioni a palazzo Madama. I due fratelli, testardi e caparbi, alla ricerca di attenzioni da parte delle istituzioni per poter sopravvivere alla Sla, la loro terribile progressiva malattia. Nel vedere noi, loro compaesani, i loro occhi si illuminano, sul loro viso si disegna un'espressione di gioia. Non si può passare da Roma senza donare loro un abbraccio, una parola di conforto e di stima. Non dimentichiamoci che Sandro e Marco NON HANNO PIÙ VOGLIA DI MORIRE!!!