Eventi e Comunicazioni

L'INTERVENTO DI MARCO BIVIANO ALLA CAMERA DEI DEPUTATI.

di Marco Biviano

Buongiorno a tutti, sono felice che anche quest'anno posso partecipare a questa conferenza dedicata alla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Malattia che ormai conosco molto bene... Malattia che pian piano mi sta portando via la mia vita, e proprio oggi voglio esprimere il mio dispiacere che ancora oggi si sa poco della distrofia. Ho espresso il mio pensiero un anno fa e lo ribadisco anche oggi, CI VOGLIONO SFORZI MAGGIORI dalla politica per stanziare più fondi per la ricerca! Faccio un appello ai scienziati, ai ricercatori, ai professori e ai dottori che hanno a cuore i malati, di correre come corre la mia distrofia e come corrono tante altre malattie rare. Penso che ormai la mia salute, quella di mio fratello e quella delle mie due sorelle sia compromessa…e quando dico di correre per trovare una terapia o cura è perché i bambini che purtroppo sono nati con la fshd o con qualche altra malattia rara non devono soffrire come noi e come tanti altri malati rari. Come un anno fa ripeto anche che le persone con disabilità non devono essere lasciate da sole, soprattutto dalle istituzioni. In Italia ci sono centinaia, migliaia di Biviano, noi abbiamo la forza di lottare per un futuro migliore ma nel nostro paese ci sono tante persone diversamente abili abbandonate, chiuse a casa o che non hanno la forza di lottare. A noi nessuno ci ha aiutato ad uscire di casa, nessuno ci ha mai chiesto se avessimo bisogno di qualcosa. Oggi sono fiero che siamo riusciti a farlo. Ci tengo a dire che trovo scandaloso che nel 2016 noi diversamente abili con una invalidità del 100% dobbiamo vivere, no scusate sopravvivere con una pensione di 279,47€ al mese, non è accettabile! Non vogliamo elemosinare non solo una terapia ma anche una vita più dignitosa. Nel mondo della disabilità ci sono molti direi troppi aspetti da aggiustare, migliorare e trovo assurdo che per tutto questo dobbiamo lottare noi malati e le famiglie dei malati. Io nonostante tanti miei limiti non mi voglio fermare qua, voglio continuare a combattere perché mi sono reso conto che se non lo facciamo noi e poche persone intorno non lo farà nessuno, anzi ci sono quelli che vogliono speculare sulla nostra sfortuna, ed io Marco Biviano non ci sto!