Stamina. Gelli (Pd): “Si chiuda vicenda vergognosa. Via tenda dei sostenitori da Piazza Montecitorio”.

"La Cassazione ha confermato quello che ho sempre sostenuto, e cioè che il metodo stamina è una cura inutile e pericolosa che non ha niente a che vedere con la scienza medica". Lo ha dichiarato Federico Gelli, deputato e responsabile sanità del Pd in merito alla sentenza della Cassazione che ha negato il dissequestro dei materiali per le infusioni con il metodo stamina. "Bisogna solo essere soddisfatti della pronuncia della Corte – ha aggiunto – perché spero chiuda per sempre una pagina vergognosa, una vera e propria truffa che ha creato false speranze e illusioni in tante famiglie già duramente colpite anche se rimane il rispetto per chi in buona fede a creduto a questo metodo. Non si può giocare sulla salute degli altri e gettare discredito sul nostro sistema sanitario tra i migliori in Europa, ora tocca alla Magistratura fare piena chiarezza e punire i colpevoli. Alla luce di questa ulteriore e definitiva bocciatura del metodo stamina – prosegue Gelli - trovo indecente che davanti a Montecitorio stazioni ormai da troppi mesi la tenda innalzata per protesta dai suoi sostenitori. Per questo motivo invito le autorità competenti di liberare la piazza da questa presenza che non ha più senso - conclude il parlamentare democratico - e non fa altro che gettare una cattiva immagine davanti ad una delle più importanti istituzioni del Paese".(Quotidianosanita.it)

LA RISPOSTA DI SANDRO BIVIANO.

di Sandro Biviano*

Egr. Gelli, troviamo noi indecenti le persone come lei che con profonda "ignoranza" aprono bocca su argomenti dove a quanto pare non si è mai aggiornato.
Passa davanti a noi ogni giorno, parla di noi e non sa neanche perché siamo qui...non sa neanche che le autorità che lei ha citato per farci sgomberare sono proprio quelle che a differenza sua che si definisce "Democratico" stanno dialogando con noi per trovare una soluzione "democraticamente" a questa battaglia non pro-stamina come lei dichiara ma pro-vita all'insegna di una speranza per i malati rari e per una vita migliore.
Lei si definisce democratico?
Io credo che lei la democrazia non sa neanche cosa sia...forse non si è informato neanche sul significato di questo termine, ma non si preoccupi la delucidiamo noi.
Dal greco (demos) popolo (creatos) potere etimologicamente significa "governo del popolo" ovvero un sistema di governo la cui sovranità è esercitata direttamente o indirettamente insieme ai cittadini.
Mi dica ora...la sua dichiarazione le sembra democraticaaa?
Prenda esempio da chi di questa parola ne ha fatto pane di vita come la Binetti e altri colleghi che ogni giorno scendono in piazza a parlare con il popolo e non lo additano senza averlo neanche ascoltato!
Forse dovrebbe cambiare partito, la dittatura è cio che piu combacia con la sua dichiarazione.
Noi abitanti e sostenitori del civico 117a che non da qualche mese come lei dichiara ma quasi da due anni manifestiamo in piazza,
crediamo che la non violenza,il dialogo e una forma dimostrativa nei confronti del popolo siano le migliori armi per dialogare e difenderci da persone come lei.
Ancora oggi solo dialogando la invitiamo a correggere immediatamente le sue dichiarazioni false e inappropriate nei nostri confronti o saremo costretti a prenderla da oggi in poi "COME CATTIVO ESEMPIO DI POLITICA" DICHIARANDO CHE SE SIAMO STATI INASCOLTATI E INCOMPRESI PER DUE ANNI E SE GLI ITALIANI SI SENTONO ABBANDONATI DALLE ISTITUZIONI È SOLO COLPA DI PERSONE COME LEI.

*CIVICO 117A

LE REAZIONI NEL WEB.

Laura Silvi: E' arrivato lui, perche' non va di persona a diglielo a loro?

Valeria Campana: A questo "signore" occorrerebbe spiegare tante cose tra cui cosa significa "Protesta Civile", ma giustamente da uno del Pd, che cosa si può spiegare? A questo "signore", mai visto in tenda, vorrei spiegare che non deve parlare di cose che non conosce, dal momento che la protesta non si è fermata perché non riguardava solo un fatto di cronaca giudiziaria ma anche tanti altri aspetti della vita di malati rari!
Vorrei spiegare che l'indecenza vera è quella di avere gente come lui che percepisce soldoni e che la protesta, in tenda blu, non sta costando nulla alla nazione dal momento che chi ci vive da quasi 2 anni si mantiene da se senza chieder nulla a nessuno!
Vorrei chiedere cosa sta facendo per la salute di tutti noi visto che i pronto soccorso di tutta Italia sono al collasso anche se i media  (non tutti ndd) omettono!
Salutami i centri sociali! Quelli si che sono realtà degne di stima!

Massimo Pugliese: Ma perche' c'e' una tenda davanti a Montecitorio? Google streetview non la fa mica vedere...

---di Gioia Locati

“Non ha telefonato, si è presentato qui un pomeriggio con la birra e le castagne. Non sapevamo che fosse lui”. Lui è Mauro Ferrari, il presidente del comitato che dovrà valutare Stamina. Così, il ricercatore di Houston, il presidente del Methodist Hospital Research e vicepresidente esecutivo di uno dei principali sistemi ospedalieri americani, ha bussato alla tenda dei fratelli Biviano. Sandro e Marco, 31 e 35 anni, sono i ragazzi di Lipari colpiti da distrofia muscolare che vivono accampati da quasi 2 anni accanto al Parlamento italiano.

“Non siamo qui a chiedere una casa, non cerchiamo voti nè denaro. Aspettiamo una risposta” vanno dicendo dall’agosto scorso i fratelli Biviano.

“Resisteremo fino a quando arriverà una risposta. Chiediamo di sapere se Stamina funziona oppure no. Se si dimostra che è dannosa, vogliamo sapere che cosa provoca. Se si dimostra che non lo è, perché è stata bloccata”.

Una speranza testarda, la loro. Che arriva però al nocciolo di questa storia assurda e intricata. Perché, alla fine di tutti gli articoli di giornale e di tutte le trasmissioni televisive – e parallela all’indagine giudiziaria in corso (altra cosa) – quello che importa davvero è scoprire se una terapia come Stamina, a base di staminali adulte, può davvero migliorare i sintomi di malattie degenerative gravi e orfane di terapia.

Il presidente del nuovo comitato ha cominciato il suo lavoro dai fratelli Biviano che non hanno mai fatto un’infusione ma sono in piazza “per una battaglia di democrazia”, ignorati da scienziati e politici per tutti questi 180 giorni. Ma Ferrari ha incontrato anche il papà di Celeste, colpita da Sma1, Gianpaolo Carrer e la mamma di Sofia (leucodistrofia metacromatica) Caterina Ceccuti “Finalmente in due anni e mezzo qualcuno ci chiede come stanno i nostri figli” ha commentato meravigliato Carrer.

Ferrari ammette di essere andato lui dai pazienti, di sua volontà e in “nessuna veste ufficiale”. Spiega: “Volevo far loro sapere che verranno rispettosamente e seriamente ascoltati se mi verrà confermato l’ incarico”. E precisa: “Non sono andato ad allinearmi con le posizioni ne’ loro ne’ di nessun altro. Sarò completamente e fieramente imparziale nel mio ruolo, perché e’ solo restando imparziale che potrò portarlo a compimento”. Ferrari ha aggiunto che “ascolterà tutte le famiglie, anche quelle scontente e quelle che sono rimaste in disparte a studiare la situazione”.

Sandro Biviano racconta di questa visita inaspettata: “Nessuno scienziato si era mai fatto vivo qui . Per i politici – tranne che per la senatrice Anna Bonfrisco – siamo solo ombre. Per gli abitanti di Roma – fatta eccezione per sei o sette persone compreso il messo papale e un gruppo di tassisti – poco più di un arredo urbano. Eppure la nostra è una lotta per tutti. Non mi importa se non avrò io le staminali adulte, ma se potranno averle gli altri che verranno dopo di me”.

Perché ne siete così convinti?

“Tutti i giorni viene qui a piangere la mamma di Raul, suo figlio aveva il morbo di Krabbe, stessa età e malattia del piccolo Federico. Raul è morto, a lui il giudice aveva proibito la cura, mentre Federico è capitato con il giudice giusto, ha fatto parecchie infusioni, vedesse come è vispo…Noi siamo qui per dire: se la cura c’è, che ci sia per tutti. E poi c’è un’altra cosa…”

Cosa?

“Della nostra malattia si sa pochissimo. Abbiamo fatto il giro degli specialisti. Noi siamo votati alla morte, non abbiamo nulla da perdere. Quando prendiamo medicine o facciamo una risonanza magnetica sappiamo che sono ‘pratiche’ con effetti collaterali talvolta molto pesanti. Alcuni farmaci scatenano tumori, addirittura li provoca il fumo di sigaretta che pure lo Stato ci vende. Quello che voglio dire è che una terapia compassionevole che allevia sintomi importanti può essere somministrata anche prima che sia stata sperimentata, con il consenso del paziente. Perchè questo Stato nega una sigaretta a una persona come mia sorella che sta per morire? Perché Aifa ha proibito al professor Ricordi di esaminare le cellule nel suo centro di Miami? L’unica spiegazione logica è che non voglia che si sappia il risultato…ma c’è un’altra cosa…”

Prego…

“Perché un ministro (Balduzzi) fa esaminare le cellule e viene stabilito che si tratta di staminali, sterili, vitali e adatte all’uso terapeutico e un altro ministro (Lorenzin) dice l’opposto: a chi si sono rivolti i due ministri, possibile che nessun giudice faccia luce su questo?”

Cosa vi ha detto Mauro Ferrari?

“Che farà un tavolo aperto, tutte le parti in causa si confronteranno, non si darà più peso al ‘sentito dire’”.

Chi si occupa di voi in tenda?

“Le nostre compagne, Hania e Liliana. Mia madre, l’unica persona sana della famiglia, è a casa ad accudire le nostre due sorelle, anche loro malate di distrofia”.

Dove vi lavate?

“Scaldiamo l’acqua con i bollitori e poi andiamo ai bagni chimici che ci sono in piazza, ci chiudiamo e ci laviamo. Non è il massimo uscire la notte quando piove e fa freddo”.

Come vi mantenete?

“Con 288 euro di pensione e 450 euro di accompagnamento: non bastano per una badante”.

Per mangiare bastano?

“Ogni tanto, via facebook, qualcuno ci fa un’offerta.

Ma un albergo non ve l’ha offerto nessuno?

“No”.

- di Marco Rarità

Caso Stamina, parla una mamma salernitana: "Attaccano la 'cura' perché funziona, l'Aifa ha paura di non vendere più i medicinali – le parole di Paola Sivoccia". Leocomalacia cistica periventricolare bilaterale con quadro motorio di tetra paresi spastica, è la lunga descrizione di una patologia, lunga come il percorso affrontato e da affrontare, una salita soffocante dove l'unica forza è il sorriso di Marta. Proprio lei, Marta Cupo è una bimba salernitana di cinque anni affetta da una malattia che solo le infusioni di cellule staminali hanno 'placato'. Marta, come tanti altri bambini in Italia, non riesce a parlare e non può camminare, c'è chi però dà voce alla voglia di vita di Marta, è la madre Paola Sivoccia, membro del comitato Campania Pro-Stamina.
La mamma salernitana racconta la storia di sua figlia, il percorso giudiziario e risponde a chi accusa e mette in dubbio la cura con le cellule staminali: "Marta è nata prematura, da parto naturale, a 33 settimane e ha una paralisi celebrale infantile. Ha sofferto al parto, il suo è un caso di malasanità. Prima del boom mediatico, nel 2009, i dottori mi dissero che bisognava aspettare la ricerca per la patologia di Marta, io aspettai fino a quando non vidi il servizio delle Iene. Da quel momento mi sono mossa con gli avvocati, abbiamo raccolto i documenti necessari da presentare al giudice per far curare mia figlia con il metodo stamina. Abbiamo fatto il primo ricorso e il giudice l'ha rigettato, abbiamo deciso di non fare appello perché in quel periodo c'era un caos incredibile. Ora abbiamo presentato un altro ricorso e stiamo aspettando la data di questa udienza che avverrà a breve. Noi come comitato campano Pro-Stamina abbiamo avviato diverse manifestazioni – continua Paola Sivoccia – ora stanno 'massacrando' la cura stamina perché hanno paura, l'Aifa vuole bloccare questa sperimentazione perché questa cura funziona, io ne sono convinta, ci sono forti testimonianze che lo confermano. Se questa cura funziona l'Aifa i medicinali non li vende, è questa la verità. Vannoni ha portato questa cura in Italia, pensiamo che non sia giusto attaccarlo, ci sono le prove che i bambini già in cura stanno migliorando, lo stanno attaccando perché hanno paura, proprio perché la cura funziona. Vannoni, anche mediaticamente, con carte alla mano riesce a far tacere chi lo ha attaccato. Quelli che dichiarano di aver dato dei soldi parlano di un periodo in cui 'stamina' ancora non esisteva – spiega Paola Sivoccia – loro facevano infusioni ai pazienti chiedendo una donazione per poter costruire un laboratorio ed effettuare in modo adeguato questa terapia. Solo dopo è nata la Stamina Foundation, ora quelli che sono a Brescia gratuitamente stanno ricevendo le infusioni".

- "Non si può fare medicina se non si incontrano le persone''. A sottolinearlo è, dagli Usa, il presidente del Methodist Hospital Research Institute di Houston Mauro Ferrari, nominato dal ministero della Salute a capo del nuovo comitato chiamato a valutare il metodo Stamina, rendendo noto di aver nei giorni scorsi incontrato a Roma alcuni malati e le loro famiglie che chiedono di accedere al trattamento di Davide Vannoni.

Ferrari ha anche incontrato i fratelli Biviano, malati di distrofia muscolare che, insieme ad altri malati, dal 23 luglio scorso hanno dato vita a un presidio permanente in piazza Montecitorio chiedendo l'accesso al metodo Stamina.

''Essendo a Roma - ha detto Ferrari - sono andato a incontrare i fratelli Biviano; abbiamo parlato e bevuto un bicchiere di birra, e ho visto tanta gente e famiglie che stanno soffrendo''. Quindi una precisazione: ''Ho voluto incontrarli - afferma Ferrari - non come presidente del comitato scientifico, perchè non lo sono ancora ufficialmente, ma come privato cittadino e per solidarietà personale. Non voglio dire che abbiano ragione o torto - conclude - ma esprimo la mia solidarietà''.

-di Sandro Biviano

Il governo deve rispondere alle nostre richieste fatte! Se il metodo e' nocivo:

1) devono dirci come mai fino ad oggi continuano a fare le infusioni.

2) cosa hanno iniettato sui pazienti.

3) ci devono dimostrare gli effetti collaterali. Se non è nocivo ci devono dire perché hanno bloccato le cure compassionevoli; perché hanno bloccato l'art 700 e chi risponde di omicidio! Fino a oggi noi abbiamo solo documentazione che il metodo stamina non e' nocivo, ed è per qualsiasi uso terapeutico, (come dice un comunicato stampa del ministero della salute di agosto 2012) abbiamo pazienti con risultati evidenti, e nessun paziente ha accusato effetti collaterali! Il governo non ci ha saputo rispondere... Aspettiamo l'audizione dove ci sarà il ministro della salute, il governo ci ha risposto che a breve il ministro risponderà alle domande! Se il governo pensa di "giocare" con indifferenza per farci scoraggiare e andarcene via, vuol dire che non hanno capito niente della vita! Dopo quasi sei mesi che ci consumiamo in questa piazza con mio fratello, pretendiamo chiarezza.

-di Paolo Borrometi

"Ministro Lorenzin ci spiega perche' ha deciso di far morire 25mila persone?". Lo ha chiesto Simonetta Terranova, sorella di un malato terminale, in incontro pubblico a Catania ieri sera, alla presenza del ministro alla Salute Beatrice Lorenzin che è stata pesantemente contestata.  Parole "forti" sono state usate per contestare la titolare del dicastero alla Salute, tutto mentre prendeva la parola il sottosegretario alle Politiche Agricole, Giuseppe Castiglione. "Non ci avete fatto parlare, non è un dibattito. Ci sono un sacco di persone che stanno morendo – urlano i contestatori, per lo più famiglie di malati – e lei le ha sulla coscienza. Ha deciso di fare morire 25mila persone sulla base di niente. Lei è una mafiosa ed una venduta". Subito dopo i manifestanti sono stati fatti uscire fisicamente dalla sala del convegno.

Il Ministro Lorenzin ha risposto: "Stiamo cercando di mettere e tenere in piedi il servizio sanitario nazionale italiano e farlo con un unico scopo: quello di dare garanzie ai nostri pazienti e mettere al centro la salute del cittadino e il rigore del metodo scientifico, che e l'unico metodo che funziona, e' l'unica risposta. La politica fa la politica, la scienza fa la scienza e la magistratura fa la magistratura".

- di Marco Biviano

Caro Pier Luigi Bersani, in questo momento difficile ti sono vicino. Ma non posso dimenticare quando circa 25 giorni fa siamo venuti nella sede del PD, io, Sandro e Roberto (in carrozzina e con un freddo cane) per poter parlare con qualcuno di voi. Preciso anche che siamo rimasti fuori perché ci sono le barriere architettoniche per potere entrare dentro. Quando siamo arrivati abbiamo chiesto di poter parlare con qualcuno, tutti facevano i vaghi, volevamo solo avere un dialogo con uno di voi del PD, per questa situazione assurda, che voi polici (PD, PDL, 5 STELLE, 7 LUNE, DESTRA, SINISTRA, CENTRO, DI LATO E DI TRAVERSO) avete creato. Vogliamo che non ci venga negata l'unica speranza che abbiamo, STAMINA. E tu Bersani quel giorno eri nel bar dirimpetto, dopo circa 30 minuti sei uscito e scappato via con il tuo bel macchinone blu con indifferenza. Forse qualcuno prima o poi inizia a pensare che la vita è una ruota, forse qualcuno prima o poi inizia a pensare che nessuno è esente dalle malattie. Auguri Pier Luigi Bersani. SI ALLA VITA SI A STAMINA.

IL PRECEDENTE. di Saverio Merlino*

Il Circolo del PD di Lipari -Eolie rivolge i più affettuosi auguri di pronta guarigione a Pier Luigi Bersani". Forza Pierluigi ti siamo tutti vicino!".

*Segretario Pd Eolie