di Sandro Biviano

Da Montecitorio siamo partiti in corteo, accompagnti dai nostri amici tassisti e bikers.
Il nostro viaggio verso sud lo abbiamo proseguito in compagnia della piccola Gaia, i suoi genitori Filo e Matteo e grande Pasquale Sanchez. Abbiamo pernottato nelle vicinanze di Salerno e proseguiamo il viaggio verso casa dove arriveremo per le 20.30.

di Marco Biviano

Ancora una volta ringraziamo tutti per tutto ciò che è stato fatto. Non ci dimenticheremo mai per quale motivo siamo partiti da Lipari; non perché disperati, non per false speranze, ma semplicemente per far avere tutti un diritto di cura.
Poi gli eventi, ormai noti alle cronache, hanno impedito il prosieguo della battaglia. La perseveranza ci ha portato ad un risultato insperato, correlato non solo a più attenzione sulle malattie rare, ma ad una giornata nazionale sulla patologia FSHD, certi che questo è solo l'inizio di un lungo percorso che apre numerose porte. Sottolineiamo che i progetti assistenziali non sono riservati esclusivamente alla Famiglia Biviano, ma saranno estesi in tutta Italia, a tutti coloro che ne avranno realmente bisogno.

LE TESTIMONIANZE.

di Rosa Erbori

Grazie di cuore a voi tutti. Il mio cuore è partito con voi.  Guerrieri e grandi eroi, insegnanti di vita per tutti noi. Lottare sempre e arrendersi mai. Buon viaggio a tutti voi e un bacione a tutta la famiglia Biviano e le vostre splendite Hania Ania e Sara Garofalo. Esempi di vita. Vi voglio bene. Siete dei grandiiiiiiiiiiii. Onore a tutti voi.

Anna Cappadona: Grazie, grazie infinitamente. saremo sempre grati a voi che avete lottato per tutti noi.

Gigia Gigetta: Siete stati dei grandi, avete fatto qualcosa di eccezionale e siete stati un esempio per tutti noi!

Salvatore Perillo: Grandi! Ogni 20 giugno ricorderemo questo giorno, e anche i due ragazzi che ci hanno insegnato ad ottenere l'impossibile, perché la vita è importante, e mai fermarsi davanti agli ostacoli di qualsiasi natura, se reclami giustizia.

Roberta Gentili: Un abbraccio, ragazzi. E grazie per l'esempio di vita che avete portato in questa città.

IL VIDEO DELLA PARTENZA DI PAOLO ROCCHI.

video

di Cinzia Marchegiani

Roma - Quanto accaduto intorno alla tenda blu piantata davanti al parlamento nel lontano 2013 entrerà nella storia del nostro paese, come monito che non esistono muri che non si possono valicare. L’Osservatore d’Italia è stato il primo giornale che ha dedicato e seguito le gesta di questi due ragazzi, partiti dalla lontana isola di Lipari ad insegnare che nulla era impossibile. Il mondo politico e le istituzioni finalmente si sono piegati verso i fratelli Biviano, malati di distrofia muscolare che hanno vissuto per quasi due anni dentro questa tenda davanti al parlamento dal 23 luglio 2013 fino al 20 giugno 2015. Le istituzioni hanno ascoltato finalmente i problemi, i disagi, ma soprattutto le necessità che i malati devono affrontare quotidianamente di cui il sistema sanitario nazionale non si era fatto carico.

La lieta novella: Proprio il giorno del compleanno di Sandro, il Civico 117A esulta alla notizia: Il Consiglio dei Ministri ha condiviso l’iniziativa del Presidente del Consiglio Matteo Renzi, su proposta del Ministro della salute Beatrice Lorenzin di istituire il 20 giugno di ogni anno la Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.

Il progetto del Ministero della Salute ha messo a disposizione della famiglia Biviano tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione. Non solo, ma proprio il 20 giugno è stata istituita la Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale per rendere noti i risultati, i progressi nell’assistenza e nelle cure e procedere a una sempre maggiore informazione su questa malattia.
La titolare del dicastero della salute, Beatrice Lorenzin dichiara: “E’ il tipo di risposta che vogliono i malati. Dobbiamo garantire loro la migliore qualità della vita possibile. Questi malati ci chiedono di non essere abbandonati, di essere impegnati in un lavoro sostenibile, che dia loro dignità. Il progetto parte con la famiglia Biviano e potrà essere riprodotto in scala per tutte le persone affette da questo tipo di patologia. E’ un progetto che realizza gli obiettivi che ci siamo fissati: umanizzazione e cure domiciliari, che vuol dire assistenza in ambienti migliori, come la propria casa, a costi nettamente inferiori per il Sistema sanitario nazionale”.

L’annuncio Istituzionale: Alla conferenza del 19 giugno 2015, presso la sala stampa della Camera presso Montecitorio, l’On Paola Binetti, assieme agli addetti ai lavori in ambito sanitario e della ricerca scientifica e istituzioni politiche, hanno annunciato l’istituzione della giornata e i Fratelli Biviano, dove gli stessi hanno confermato il loro rientro a casa programmato per il pomeriggio del 20 giugno 2015 alle 18:00 dopo aver smantellato la tenda del Civico 117A.
Forte il trasporto dell'Onorevole Binetti nel moderare la conferenza stampa del 19 giugno alla camera. E' stato presentato il lavoro che impegnerà il ministero della Salute ma anche l'Istituto Puleio diretto dal Prof Bramanti. Grande la commozione dei presenti in sala, giornalisti e sostenitori, sia quando è stata letta la lettera del ministro Lanzetta che augurando a Marco e Sandro un nuovo inizio di vita si è firmata "una farmacista rurale".

Tantissima l'emozione quando ancora una volta Sandro ha scandito con ficcante precisione quante e quali ragioni hanno spinto questi due immensi ragazzi a lasciare Lipari per trascorrere quelli che da cinque giorni si sono trasformati in due anni di fatiche indicibili.
L'intesa tra tutti i presenti è che questo non è il finale, l'epilogo della vicenda "tenda blu di Montecitorio" ma l'inizio di un lavoro in reciproca sinergia tra istituzioni e malati, nell'auspicio di trovare non uno, ma tante vie di diverso genere per garantire a quanti più malati possibile sia il sollievo per una vita dignitosa.

Il cuore della battaglia spesso derisa: La lotta dei fratelli Biviano era stata associata esclusivamente alla battaglia per Stamina, li hanno derisi, minacciati, insultati perché dicevano che occupavano un’area che doveva essere sgomberata, di certo fanno un pò sorridere queste frasi in questo periodo, quando le città sono diventate il naturale bivacco degli immigrati, ma a loro è dedicata tutta la comprensione dei benpensanti. Sandro e Marco Biviano non hanno villeggiato dentro quella tenda, a luglio di due anni fa fecero una scelta coraggiosa sulla scia del caso Stamina finita in parlamento con l’autorizzazione della sperimentazione. Hanno vissuto all’addiaccio o al caldo soffocante, giorno dopo giorno con la loro presenza sono stati un richiamo alle responsabilità dei vari onorevoli e del ministro della Salute, verso il malato, troppo spesso citato negli slogan come persone da proteggere, da tutelare, ma nella pratica abbandonati, nell’assistenza e cura, al loro triste destino e a carico esclusivamente dei familiari. La loro battaglia decorosa, di grande dignità ormai è entrata di diritto nella storia italiana, tra i capitoletti della lotta all'“indecenza”.

Eppure la politica ha sempre fatto orecchie da mercante, pensando che per i due fratelli Biviano, Sandro e Marco fosse diventato un capriccio rimanere sul selciato lontano dalla loro casa, dai loro affetti più importanti, tanto da essere stati ricoverati in ospedale a più riprese per problemi legati al loro stile di vita percorso dopo tanti mesi in un umile tenda, senza fisioterapia e cure adeguate. Lo scorso 7 giugno il deputato e responsabile sanità del PD, Federico Gelli, dopo l’annuncio della sentenza della Cassazione sul diniego relativo il dissequestro delle cellule custodite nei laboratori del nosocomio Bresciano ammoniva: “Alla luce di questa ulteriore e definitiva bocciatura del metodo stamina trovo indecente che davanti a Montecitorio stazioni ormai da troppi mesi la tenda innalzata per protesta dai suoi sostenitori. Per questo motivo invito le autorità competenti di liberare la piazza da questa presenza che non ha più senso - conclude il parlamentare democratico - e non fa altro che gettare una cattiva immagine davanti ad una delle più importanti istituzioni del Paese”.

Questa vittoria è dedicata a tutti i malati che Sandro e Marco hanno voluto tutelare di fronte alla "cecità" delle istituzioni. La tenda rimarrà come un marchio a fuoco sul quel selciato di Piazza Montecitorio, che da ieri rappresenta a pieno diritto il luogo dove i diritti dei cittadini sono stati difesi. Due folli ragazzi venuti da Lipari hanno insegnato che il coraggio di vivere non conosce ostacoli e sofferenze quando la giustizia nasce come valore inalienabile e ora dimostra come tante affermazioni crudeli regalate nei loro confronti sono stati superficiali soprattutto di chi ha voluto vedere in loro un presuntuoso pretesto di fare una gita fuori porta. La battaglia è un tributo anche a tutte le persone che non si sono tirate dietro e hanno aiutato Sandro e Marco nella permanenza tribolata in un umile tenda che come un topolino ha osato affrontare quel palazzo bellissimo del potere ma afono e cieco al richiamo straziante dei malati.

I fratelli Biviano ritornano a casa: Mentre scriviamo al Civico 117A si stanno effettuando le operazioni di chiusura della tenda e l’Osservatore d’Italia con molta emozione sarà al loro fianco soprattutto in questo giorno intriso di gioia ma anche di tanta tristezza nel cuore, consapevoli che per i Biviano li attende una vita ora degna di essere chiamata tale. Ritorneranno alla loro casa di Lipari, sapendo che li aspetta la loro mamma che ha vissuto con ansia e tensioni tutti questi mesi, e le due sorelle anche loro malate, a cui mandiamo saluti affettuosi. Marco e Sandro commentano emozionati: “Non abbiamo mai fatto battaglie che non fossero al servizio di tutta la comunità: questa è la grande lezione che abbiamo appreso ed è il nostro impegno per il futuro”. “Va e fai della tua vita un’opera meravigliosa”… Sandro e Marco avete fatto molto di più!

---Dopo 23 mesi di presidio oggi sabato sarà smontata la tenda che dal 23 luglio 2013 ospita di fronte a Montecitorio i fratelli Marco e Sandro Biviano, due ragazzi di Lipari affetti da distrofia muscolare progressiva noti soprattutto per aver dato vita in passato a manifestazioni e gesti simbolici, come quello di dissanguarsi, per poter accedere al metodo Stamina.
I due ragazzi torneranno a casa, dove saranno assistiti insieme alle loro sorelle, anch'esse affette dalla stessa malattia, con un progetto pilota di telemedicina, che li vedrà collegati costantemente con l'Ircss Centro neurolesi Bonino Pulejo di Messina. Inoltre, con fondi regionali sarà emesso un bando nazionale per terapie sperimentali sull'uomo.
L'ufficialita' e' arrivata, dopo un annuncio dato dai due fratelli nei giorni scorsi su Facebook, durante una conferenza stampa oggi alla Camera. "Le tanto attese risposte dalle istituzioni sono arrivate: abbiamo ottenuto l'istituzione della giornata per la distrofia facio-scapolo-omerale (Fshd) per il 20 giugno e speriamo di poter continuare il dialogo" ha spiegato Sandro, raccontando anche le difficoltà vissute. Appena una settimana fa infatti - e' stato sottolineato dall'onorevole Paola Binetti - il Consiglio dei ministri ha approvato l'iniziativa di istituire questa giornata, su proposta del ministro della Salute Beatrice Lorenzin. "Il presidente del Consiglio Matteo Renzi ha firmato di suo pugno l'altro giorno il decreto con cui si istituisce questa giornata" ha sottolineato Binetti, spiegando anche che la storia di Sandro e Marco Biviano "testimonia la fatica di un malato di stabilire un dialogo fruttuoso con le istituzioni". "L'istituzione della giornata e' importante, offrirà un riflettore costante e permanente e servira' a impegnare di piu' e meglio i decisori pubblici" ha evidenziato sottosegretario alla Salute Vito De Filippo spiegando che i due fratelli "entrano nella storia sanitaria del nostro Paese".(ANSA).

LORENZIN, ECCO PROGETTO CHE RIPORTA A CASA FRATELLI BIVIANO

"Il progetto scientifico che consentirà di assistere nella loro casa di Lipari i fratelli Biviano rappresenta l'intervento più innovativo a sostegno di chi soffre di malattie progressive e lentamente invalidanti. La tenda che avevano montato a Piazza Montecitorio, per quasi 700 giorni simbolo di una lotta incoraggiata da false speranze, viene smontata e finalmente Sandro e Marco possono tornare nella loro casa, dove, insieme alle sorelle Palmina e Elena, anche loro gravemente malate, riceveranno tutte le cure possibili, quelle che il territorio aveva negato". Lo dichiara il ministro della salute Beatrice Lorenzin. "Il progetto del Ministero mette a disposizione della famiglia Biviano tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema – prosegue - verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione. E' il tipo di risposta che vogliono i malati. Dobbiamo garantire loro la migliore qualità della vita possibile. Questi malati ci chiedono di non essere abbandonati, di essere impegnati in un lavoro sostenibile, che dia loro dignità. Il progetto parte con la famiglia Biviano e potrà essere riprodotto in scala per tutte le persone affette da questo tipo di patologia. E' un progetto che realizza gli obiettivi che ci siamo fissati: umanizzazione e cure domiciliari, che vuol dire assistenza in ambienti migliori, come la propria casa, a costi nettamente inferiori per il Sistema sanitario nazionale. Il 20 giugno – conclude – celebreremo la Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale per rendere noti i risultati, i progressi nell'assistenza e nelle cure e procedere a una sempre maggiore informazione su questa malattia".

Lanzetta: fratelli Biviano vincono battaglia per riconoscimento loro malattia

di Maria Carmela Lanzetta*

"Moltissimi cittadini italiani hanno conosciuto e seguito la vicenda legata ai Fratelli Biviano, che con il loro presidio fisso a Montecitorio hanno portato avanti una lunga battaglia per il riconoscimento della loro malattia: la Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. Addetti ai lavori in ambito sanitario e della ricerca scientifica e istituzioni politiche annunceranno oggi, nella sala stampa della Camera, alle ore 11:30, l'istituzione - il 20 giugno di ogni anno- della Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e l'attivazione di alcune linee di ricerca specifiche, condivisa dal Consiglio dei Ministri su proposta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. I fratelli Biviano daranno inoltre notizia del loro ritorno a casa. Oggi rendiamo omaggio a due persone che hanno lottato per il senso alto della Vita, senso civile e religioso, ma anche come significato di donazione, di solidarietà, di rispetto della persona, di lotta per i propri diritti e per il diritto e il dovere di 'resistere per esistere'. La battaglia pacifica condotta dai fratelli Biviano per il riconoscimento della loro malattia, la Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, l'ho vissuta da Ministro per gli Affari Regionali essendo stata informata del caso dall'on. Paola Binetti su sollecitazione della Presidente della Camera Laura Boldrini. La sofferenza dei fratelli Biviano, la loro determinazione ha travalicato personalismi ed egoismi per intraprendere e portare avanti un percorso affrontato con un atteggiamento gandhiano, per sensibilizzare gli addetti ai lavori, la politica e i politici che la loro battaglia era giusta e sacrosanta; che era necessario aprire la strada agli studi della malattia che hanno rappresentato con la sofferenza dei loro corpi per due anni interi in piazza Montecitorio, centro della politica italiana che, in molti casi, presenta i suoi limiti, in quanto non sempre è capace di cogliere le necessità, i bisogni e - come scrivono Sandro e Marco- le ragioni di tanti malati, soprattutto di quelli che si sentono più soli e stentano a far comprendere le loro necessità, come avviene nel caso dei malati rari. Appena l'on. Binetti mi ha fatto partecipe del caso dei fratelli Biviano mi sono messa a disposizione attraverso il Ministero affinché la loro pacifica battaglia potesse avere la speranza di andare a buon fine. E di questo voglio e devo ringraziare la ministra Beatrice Lorenzin, sempre sensibile e interprete delle mie richieste; il prof. Maurizio Inghilleri, prof. associato di Neurologia alla Sapienza, la dott.ssa Novella Luciani dirigente del Ministero della Salute e il capo dipartimento Giovanni Leonardi e il dr. Luca Pani, Presidente dell'Aifa per la passione, la disponibilità e la competenza professionale. E ancora: il prof. Dino Bramanti, il medico dei miracoli, l'uomo che vive la professione come una missione verso l'umanità che soffre; la dr.ssa Agnese Borsellino, attenta e appassionata Assessore alla Sanità della Regione Sicilia e il suo Presidente Rosario Crocetta; la dott.ssa Maria Chiara Ferrari, per l'entusiasmo, la capacità organizzativa, la voglia di superare gli ostacoli che spesso si frappongono anche nelle cause giuste. In questo e in altri casi ho aperto le porte del ministero ai cittadini, ai loro bisogni e alle problematiche che da personali possono diventare bene comune, come nel caso dei fratelli Biviano. Leggo dalla loro pagina Fb le tantissime parole di ammirazione e di solidarietà manifestate dai cittadini che, nell'esprimere la loro ammirazione, li ringraziano per la lezione di umanità e di battaglia civile che hanno ricevuto. Fra qualche giorno torneranno finalmente a casa, ma scrivono: 'non smetteremo di lottare, ma vogliamo iniziare una lotta diversa, tornando a casa dove potremo riprendere in mano la nostra vita con il seme della speranza, nata da un nuovo dialogo che ci auguriamo dia presto i suoi frutti'. Buona fortuna, fratelli Biviano e grazie per quello che ci avete insegnato. Vi sarò sempre vicina".

*Farmacista rurale, ex ministro per gli affari regionali e ex sindaco di Monasterace

--Piacevole e doveroso incontro domenicale fra i fratelli Biviano e Bartolino Leone, che a nome degli amici del Notiziario, ha portato da Lipari i dolci profumi e sapori dell'isola a base di "naccatula e spicchitedda". Per questi lottatori di vita, che si apprestano a trascorrere il secondo Natale in una tenda fredda e consumata dalle implorazioni d'aiuto, lasciamo anche gli auguri che le Eolie possano sforzarsi maggiormente per aiutarli a trovare uno sblocca-protesta.

Gli appelli

http://www.notiziarioeolie.it/images/video/fratelli-biviano-19-10-2014.wmv