La commissione Bilancio della Camera dà il via libera a una serie di emendamenti alla Legge di Stabilità, tra i quali l'aumento delle risorse per i disabili che nelle scorse settimane attraverso le pagine del nostro giornale online era stato anticipato da Sandro Biviano che insieme al fratello Marco da 17 mesi protesta a Roma per le cure compassionevoli, nella tenda al numero civico 117a, collocata proprio di fronte a Montecitorio. E ora la sua "crociata" comincia a dare i frutti.

La Commissione, difatti ha approvato anche l'aumento da 250 a 400 milioni di euro del fondo per la non autosufficienza, compresa la Sla, per il 2015. I 150 milioni in più arrivano dal fondo per la famiglia, che passa da 298 a 148 milioni. Dal 2016 il fondo resta a 250 milioni. Via libera anche all'aumento a 650 mila euro annui - fino al 2017 - il finanziamento per l'autorità garante per l'infanzia e l'adolescenza.

L'ANTICIPAZIONE DI SANDRO BIVIANO.

----di Sandro Biviano

Giornata grazie a Dio buona con qualche risultato.
Il "Comitato 16 nobembre" con la sua pressione ha fatto si' che il governo stanziasse 400 milioni di euro per la non autosufficienza in tutta l'Italia.  Sono onorato di poter lottare a fianco di grandi uomini! Ringraziamo tutte le persone che ci hanno sostenuto! L'unione fa la forza, non permettiamo mai il dividi ed impera, l'arma del male!

Sta arrivando una tempesta mostruosa, prego Dio che ci assiste come ha fatto fino ad oggi. Speriamo che questa tenda regga, Ci rimane solo che pregare! Ringraziamo Dio che ci protegge come la notte passata... Per la terza volta, questa notte verso le 3:30 hanno provato ad entrare dentro la tenda.  Per fortuna la tenda e' chiusa bene dall'interno, ma non è stata una notte facile!

Ieri mattina alle dodici e trenta abbiamo aspettato insieme a Roberto Meloni e Luca Mastroserio il deputato portavoce del Movimento Cinque Stelle Matteo Dall'Osso che sarebbe dovuto venire in tenda per parlare con noi... abbiamo aspettato fino alle 13:30 e visto che non arrivava siamo andati a cercarlo all' interno del parlamento dove ci risposero che era in fisioterapia e che quindi saremmo dovuti ripassare dopo un ora...e cosi' fu...tornati e richiesto informazioni questi ci risposero che Dall'Osso non si era proprio visto in parlamento che non c'era e che non era stato a fare fisioterapia! Per noi fu un traumaaa! Avevamo capito che un sosia si spacciava per l'onorevole e varcava le soglie del palazzo del potere....increduli che questo potesse accadere torniamo sconcertati con questo thriller nel cervello e sempre piu' convinti che non si finira' mai di scoprire cose nuove... e cosi' mentre i nostri pensieri volavano in tenda ecco un uomo del passato toccarci le spalle: D'Artagnan dei Cinque Stelle! Stivali, mantello e spada: venuto dal passato con un gran sorriso a parlare con noi...ecco!!! Credavamo di averle viste tutteeee.. e invece no...dai cespugli vicino la tenda il sosiaaa di Dall'Ossoo.....nooo era proprio lui....beh l'importante e' che sia venuto! E con la promessa che l' unica parte che prendera sara' quella dei malati, ha dichiarato che cercheranno di riportare la verita! Solo la verita! Con la speranza che questo avvenga una grande stretta di mano e un arrivederci....Ogni giorno qui sembra un film! A puntate!

--Volevo ringraziare tutte le persone che oggi hanno sostenuto questa dura battaglia, facendo un lavoro di squadra. Siamo andati con Luca Mastroserio, Roberto Meloni alla manifestazione del m5s dove abbiamo avuto modo di incontrare e parlare con il "Deputato Matteo dell'osso"con il "Capogruppo Alberto AIROLA"con il,"SENATORE Nicola Morra" con Paola Macchi consigliere regionale Lombardia e infine con BEPPE GRILLO! Dove abbiamo denunciato verbalmente tutte le fal...sità che sono state dette su Stamina, abbiamo anche dato tutta la documentazione possibile che approvano i crimini delle istituzione che stanno facendo nei confronti di noi malati! Ponendo a nostra richiesta un tavolo di confronto fra POLITICA,SCIENZA, E MALATI per porre fine a questa partita di tennis dove, noi malati siamo la palla che rimbalzatia a destra e sinistra! Ponendo in fine anche questo dibattito mediatico dove noi malati siamo protagonisti in assurde falsità ma, discutendo seriamente della problematica perche si parla di vite umane dove il tempo per noi è vitale ! Volevo anche ringraziare di cure chi ci ha sostenuto e partecipato "CIVILMENTE" al convegno della Senatrice Elena Cattaneo prendendo sia le nostre difese ma anche di Stamina, In quanto la Cattaneo dovrebbe pensare a fare il suo lavoro la "farmacista" e spingere la scienza a trovare qualche alternativa per le malattie rare invece di buttare fango su stamina, guardandosi solo i suoi sporchi interessi lasciando morire noi malati senza mai trovare un'alternative (D'ALTRONDE A LORO GLI CONVIENE TENERCI IN VITA IL PIU POSSIBILI DA MALATI, PERCHÉ RENDIAMO BENE SIA PER LE LORO TASCHE E PER LE LOBBY DEL FARMACO). E infine volevo ringraziare chi a preso le difese sul post di NICOLA MORRA dai detrattori, Per la chiarezza che vogliamo portatere alla luce del sole con l'iniziativa di questo tavolo! Questo ci deve far capire che l'unione fa la forza, ed e questo che loro temono molto!

LE PROMESSE NON MANTENUTE.

In questo momento abbiamo ricevuto una promessa, dal conduttore di "Quinta Colonna", Paolo Del Debbio che a settembre si occuperà della causa che stiamo portando avanti. Per adesso è solo una promessa...

Oggi è uscito un'altro articolo sul giornale "Il Tempo".

E' stato pubblicato un bellissimo articolo  su "Avvenire".

Questa lettera verrà consegnata lunedì mattino al Senato della Repubblica Commissione Sanità.

Sono Sandro Biviano e vengo da Lipari (isole Eolie) oltre un anno fa, io, mio fratello Marco e Roberto Meloni, eravamo di fronte alla sede del Ministero della Salute a richiedere un incontro con il Ministro Lorenzin e dopo esserci incatenati, per oltre dodici ore, io insieme a Marco, Roberto, Bruno Talamonti, Arturo Folgore e Pietro Crisafulli, siamo stati ricevuti alle ore 20:30 dalla dottoressa Marcella Marletta, Direttore Generale del Ministero della Salute.

In quell'occasione le abbiamo consegnato un documento ufficiale che riportava le nostre istanze, che sarebbero state oggetto di urgente discussione con il Ministro per trovare una rapida soluzione. A distanza di un anno questa rapidità si è trasformata in improprie, infruttifere ed ingiustificabili lungaggini. Ad un anno di distanza le nostre richieste sono le stesse e le rivendicazioni le medesime.

In questo anno avete perso tempo, avete sprecato denaro pubblico (ricordo un milione di euro spesi solo per gli avvocati degli spedali civili di Brescia per opporsi a chi voleva curarsi è incredibile ma è proprio così) avete insomma perso di vista l'obbiettivo oppure il vostro obbiettivo è sempre stato differente dal nostro.
Diversamente, noi malati, durante questo anno, abbiamo perso vite umane, vite che si sarebbero potute salvare, malati che avevano una speranza di vita. Voi, con il vostro atteggiamento avete tolto e continuate a toglierci la speranza e questo è aberrante.

Il presidio di Montecitorio, la ormai tristemente famosa tenda dei fratelli Biviano, è l'emblema dell'abbandono delle Istituzioni ai problemi dei malati. Avete permesso che due cittadini Italiani gravemente malati si consumassero in una tenda priva del minimo indispensabile alla sopravvivenza di un essere umano in buona salute, ci avete lasciati mangiare scatolette e cibi pronti, ci avete umiliato facendocci utilizzare dei bagni chimici sporchi e puzzolenti, delle vere latrine dove voi vi rifiutereste anche e solo di pisciarci dentro da in piedi, mentre noi, anche questo inverno, li abbiamo utilizzati anche per lavarci la testa, con delle bottiglie di acqua fredda. Ci avete lasciati senza una fisioterapia adeguata e senza controlli medici senza nessun aiuto economico, psicologico ed umano. Un vero capolavoro!

Avete evitato di riflettere su cosa stava e sta tutt'ora accadendo, avete preferito girarvi dall'altra parte. La nostra pazienza ora è finita, siamo stati obbedienti e rispettosi delle leggi, abbiamo chiesto, aspettato, dimostrato, abbiamo subito umiliazioni, mistificazioni della realtà, subito ogni tipo di scorrettezza, anche illegale da parte delle istituzioni. Ora basta, o saremo costretti a percorrere la strada dell'illegalità e della cattiveria per riappropriarci dei nostri diritti.
Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in più di un'occasione, ha dichiarato che il Ministro deve solo far rispettare le leggi e non entrare in merito, ad esempio, a competenze mediche o scientifiche. Bene, vogliamo ricordarle che il Ministro della Salute non deve neppure entrare in merito alle decisioni di un Giudice della Repubblica Italiana, affermando, come lei ha fatto, che i Giudici hanno interpretato male le indicazioni del legislatore in merito alle cure compassionevoli. Vogliamo ricordare all'onorevole Ministro che la Magistratura è libera ed indipendente e che i Giudici hanno emesso le sentenze dopo aver studiato le carte ed applicato le leggi in vigore e non meritano certo di essere giudicati da un Ministro incompetente come lei! Per quanto suddetto vi chiedo:
1) di rispettare l'art.32 della Costituzione;
2) di rispettare il DM Turco-Fazio e la Legge n.57/2013;
3) di eseguire immediatamente le sentenze di oltre 180 Giudici che, visti i documenti ed applicate le leggi in vigore, danno ragione ai pazienti ed obbligano il SSN a somministrare, senza alcun indugio, il metodo Stamina.

Io dal 23 luglio 2013 vivo giorno e notte in quella tenda di Montecitorio insieme a mio fratello e le rispettive ns. compagne e voglio rinnovare, almeno per quanto mi riguarda, quanto da me dichiarato circa un anno fa: Io tornerò a casa, dove mi aspettano altre due sorelle gravemente malate, solo se verrà fatta luce su questa vicenda che puzza di interessi economici, ovvero fin quando non ci sarà concessa, perché un nostro diritto, la terapia ad uso compassionevole di cui al metodo Stamina. Sono disposto a tornare a Lipari dentro una bara se non verranno garantiti gli interessi dei cittadini, dei malati, anziché delle "Multinaziomafie" !!!
Anche Papa Francesco durante una sua ultima omelia ha ricordato a tutti gli "operatori sanitari", così ha chiamato i medici, di non perdere di vista l'obiettivo del loro impiego, ricordando loro le parole di San Paolo riguardo il male dei mali (il denaro) che genera il peccato più perfido L'idolatria. Questa vicenda, purtroppo, è alimentata da questo ignobile peccato, che Dio li perdoni! Noi NO!

Delusi e amareggiati dopo l'incontro con il ministro della Salute Lorenzin. Sono le emozioni dei fratelli Biviano appena usciti dall'incontro con il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, oggi a Roma. ''Il ministro continua a confondere le cure compassionevoli, il metodo Stamina e la sua sperimentazione - affermano i Biviano - La Lorenzin ci ha detto che aspetterà il lavoro Comitato e l'inizio della sperimentazione della fase I per prendere qualsiasi decisione''. Un confronto animato, ma dai toni corretti, quello tra i Biviano e la Lorenzin, che e' durato circa 90 minuti.

La delegazione di 6 persone, tre malati e tre accompagnatori, ha avuto un incontro con il ministro per affrontare la questione della liberta' di cure con il metodo Stamina. A guidare il gruppo i fratelli Biviano, che con la loro associazione 'Civico 117a' da 11 mesi presidiano piazza Montecitorio.

''Ora ragioneremo sul da farsi per questa lotta - sottolinea Sandro Biviano - siamo anche molto delusi perche' ci hanno lasciati soli in questa battaglia, anche i malati stessi, che preferiscono stare a casa invece di fare sentire la propria voce. E' quasi un anno che manchiamo da casa, siamo molto stanchi''. Dal ministero fanno sapere che la Lorenzin ha spiegato alla delegazione il suo interessamento per migliorare l'assistenza dei malati cronici, che sara' tangibile anche nel Patto per la salute. L'incontro con il ministro e' giunto dopo le proteste, sempre davanti al ministero della Salute, durate tutta la giornata di ieri, e concluse solo in tarda serata con il via libera al confronto di oggi.

---Una delegazione di 6 persone, tre malati e tre accompagnatori, sono entrati al ministero della Salute, a Roma, per incontrare il ministro Beatrice Lorenzin e affrontare la questione della liberta' di cure con il metodo Stamina. A guidare il gruppo i fratelli Marco e Sandro Biviano, che con la loro associazione 'Civico 117a' da 11 mesi presidiano piazza Montecitorio.

L'incontro con il ministro Lorenzin e' arrivato dopo le proteste, sempre davanti il ministero della Salute, durate tutta la giornata di ieri e concluse solo in tarda serata con il via libera all'incontro con la Lorenzin.

Tre i punti che i Biviano portano all'attenzione del ministro: il rispetto dell'articolo 32della Costituzione; l'applicazione del decreto ministeriale Turco-Fazio e della legge 57 del 2013 sulle cure compassionevoli. Infine, ''chiediamo di eseguire immediatamente le sentenze di oltre 180 giudici che, visti i documenti ed applicate le leggi, danno ragione ai pazienti ed obbligano il Ssn a somministrare, senza alcun indugio, il metodo Stamina'', riporta il documento dell'associazione 'Civico117a'.

---Abbiamo occupato il ministero della salute... Siamo all'interno della sede e non andiamo più via se non arriva il ministro.

La manifestazione pro Stamina è partita da Piazza Bocca della Verità a Roma per poi giungere fino alla sede del ministero della Salute. 

"Il corteo è servito a ricordare e ad informare che esistono ben 180 sentenze a favore dei malati per le infusioni col metodo Stamina che restano ad oggi disattese nelle loro attuazione, e che dei 180 pazienti in attesa e autorizzati 18 sono morti, tra cui la piccola Rita Lorefice". 

Parlano con il cuore in mano Marco e Sandro Biviano, i due fratelli che da quasi un anno sono accampati davanti Montecitorio per chiedere libertà di cura col metodo Stamina.

Rita Lorefice è deceduta perché non ha potuto continuare la terapia che le aveva dato risultati evidenti e documentati. Determinante è stata la recente e controversa obiezione di coscienza dei medici di Brescia, autorizzato alle infusioni già dal Ministero della Sanità e obbligato a trovare personale sostitutivo dai giudici. "I trattamenti qui eseguiti - spiegano i Biviano - benché autorizzati dal Ministero in ottemperanza alla legge sulle cure compassionevoli, non sono supportati da alcun monitoraggio come da divieto del Ministero stesso, e contro la richiesta degli stessi pazienti e della Stamina Foundation che invece lo auspicano da sempre. Il Ministero, rifiutandosi di verificare le documentazioni a testimonianza dei miglioramenti e dell’assenza degli effetti collaterali, proposte nelle aule di tribunale dagli avvocati dei malati, denuncia senza alcuna documentazione a supporto l'inefficienza del metodo e afferma la volontà di intervenire alla modifica della legge sulle cure compassionevoli temporeggiando nell’avviare la commissione di valutazione per la sperimentazione del metodo".

Il corteo di questa mattina sta riportando all'attenzione lo scandalo che i pro Stamina chiamano "vittime civili" con la poca trasparenza di un Ministero che tergiversa a discapito della vita dei malati ed a tutela, a detta degli organizzatori, delle lobby del farmaco. Fondamentale, quindi, "il rispetto delle leggi e delle sentenze e la difesa dei diritti del malato".

E lo Stato, come sempre, manda l'esercito a parlare con i cittadini. Davanti al ministero, ribattezzato dai manifestanti "cimitero della salute", grande dispiegamento di forze dell'ordine, camionette, volanti e blindati.

Intanto la Lorenzin che pare avesse accordato un incontro con la delegazione Stamina e fuggita prima dell'arrivo in corteo con una fiammante Bmw. A ricevere i Biviano una funzionaria del ministero.

---Abbiamo letto alcuni comunicati messi in rete inerenti la Manifestazione del 30/06/2014 e vorremmo chiarire, una volta per tutte, (anche se già lo avevamo fatto precedentemente) la nostra posizione in merito:

L'evento del 30/06/2014 è stato ideato e richiesto (permessi) dal Civico 117/a. Insieme abbiamo stabilito giorno, luogo, percorso ed attività da svolgere.
Durante i vari incontri, abbiamo stabilito e ribadito che la partecipazione all'evento sarebbe stata aperta a tutti dando libero arbitrio di supportare con altre iniziative atte a migliorare l'evento stesso.
Viste le varie disgregazioni e polemiche riteniamo opportuno proseguire l'organizzazione del corteo come ideata dal civico.
Quindi vogliamo ribadire la nostra non appartenenza ad alcun schieramento nè politico nè di associazione e nè di quant'altro sia diverso dall'essere dei liberi cittadini.
Il nostro unico obbiettivo e la libertà di cura, e per questo chiediamo di poterci curare liberamete con il metodo stamina che oggi rappresenta "l'unica terapia" che ha dato risultati concreti e certificati su diverse patologie.

PS: a breve pubblicheremo la lettera che verrà consegnata al Ministero della Salute.