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di Sandro Biviano

Per alcuni è un giorno qualsiasi, per altri è la giornata mondiale che ricorda la speranza per guarire dalla Distrofia muscolare FSHD, per altri una semplice ricorrenza, ma per noi è per chi ha lottato accanto a noi è un giorno indelebile. Fatto di ricordi sui sampietrini cocenti, di sangue versato, di vittime innocenti, di sacrificio, di perseveranza, e di emozioni. Una targa ricorda fisicamente ciò che è accaduto su quei sampietrini, i nostri cuori non smetteranno mai di emozionarsi e battere più forte, ricordando la storia fatta  in quella piazza, la storia del civico 117 A.

Grazie a chi ci è stato, a chi non c'è più e ci protegge da lassù, a chi ci vuole bene e ci sta vicino, a chi ci ha tradito e resi più forti, a chi ci ha sfruttato facendo credere a molti di aiutarci invece pensava  solo ai propri interessi, non importa ognuno di voi ha segnato un pezzo di storia, un pezzo di storia che molto presto sarà scritto in un libro.
Ma il nostro grazie va soprattutto a chi c'era e c'è ancora a chi finita la battaglia continua a volerci bene ed a essere al nostro fianco.

Per la vita non si molla mai.
La giornata di oggi è stata rimanda a causa del covid.
Vi confesso che stiamo valutando di creare un convegno al Senato dove ci piacerebbe invitare pubblicamente alcuni  politici dell comune di Lipari, della Regione Sicilia e del Ministero della salute per discutere apertamente di cosa è stato fatto in questi cinque anni  per noi F.lli Biviano e per tutti i malati gravi e gravissimi, quante barriere architettoniche sono state abbattute, come i fondi della legge 328 sono stati gestiti, che tipo di informazione viene data  ai disabili e alle famiglie per richiedere questi fondi, e ancora che tipo di assistenza è stata data con rispetto al covid 19, quanto sono stati vicini ai malati è ai familiari.

Capire, confrontarsi e osservare palesemente le persone di noi malati siamo circondati,come gestiscono i fondi visto che gestiscono loro "normodotati" e non ascoltano le problematiche dei disabili, quanto veramente hanno a cuore questi politici i disabili, ci piacerebbe ascoltare, ma pure denunciare pubblicamente quella politica che sui social si fa paladina,  una politica di finti buoni e sensibili ma che nella vita reale sono corrotti, egoisti, maleducati e indifferenti. Infine per ringraziare pubblicamente quei politici che si prodigano per cambiare il sistema, che lottano per il bene di chi e meno fortunato perché non dobbiamo fare di tutta l'erba unico fascio, perché nel mezzo di questi politici senza anima ci sono pure politici con un cuore che lottano per rendere la vita più vivibile a chi è meno fortunato. Ma soprattutto vogliamo ribadire che loro sono nostri dipendenti pagati da noi cittadini e devono renderci conto del loro operato. Infine per dialogare e ringraziare i medici e la scienza che in prima linea salvano vite umane.

MALATTIE RARE. BINETTI: GIORNATA INTERNAZIONALE DISTROFIA MUSCOLARE FSO SOLO RIMANDATA
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"Oggi, in un clima che risente ancora degli effetti Covid 19, ricordiamo la V giornata internazionale della Distrofia muscolare di tipo FSO, intensamente voluta dai Fratelli Biviano, che tanto si prodigarono per accendere i riflettori su questa malattia rara, giungendo perfino a piantare una tenda per oltre 20 mesi in Piazza Montecitorio. Ma quest'anno sono sospesi sia i convegni scientifici che gli incontri promossi dall'Associazione per raccogliere fondi a favore della ricerca su di una patologia di cui si sa ancora troppo poco.
 
Non c'e' dubbio che i malati rari non si sono mai sentiti cosi' rari come in questo periodo di pandemia, in cui l'attenzione di tutti e' concentrata sull'effetto Covid, al punto che nella descrizione delle deleghe che finalmente il Ministro ha rilasciato, di malattie rare neppure si parla. Non si parla da anni del nuovo Paino Nazionale per le malattie rare; non ci si e' rivolti ai malati rari durante la pandemia, non e' stata fatta loro nessuna promessa per farsi carico delle loro esigenze e garantire migliori condizioni. Sono stati lasciati tutti un po' piu' soli e questa ricorrenza di oggi passa sotto silenzio nella indifferenza dei Responsabili istituzionali".
 
Lo afferma la senatrice UDC Paola BINETTI, presidente dell'Intergruppo delle malattie rare. "Piu' volte- aggiunge- abbiamo cercato di intervenire durante il dibattito, per altro scarsissimo, sui tre DPCM chiave di questi giorni: Cura Italia, Liquidita' e Rilancia Italia, proponendo emendamenti a favore di una maggiore e migliore assistenza domiciliare a favore dei malati rari, in particolari di quanti soffrono per patologie di tipo cardio-respiratorio. Emendamenti per cui avevamo trovato anche una copertura finanziaria che ristabiliva un principio di equita' fiscale: far pagare ai produttori di tabacco riscaldato una tassazione piena, senza agevolazioni, dal momento che loro pagano solo il 30% del dovuto, con la falsa giustificazione che creano meno danno alla salute. E' ormai acclarato che non e' cosi' e quel 70% di tasse in piu' avrebbe potuto giovare a molti pazienti che hanno bisogno di assistenza domiciliare come e piu' di un farmaco. Il governo non ha voluto ascoltare.
 
Ma torneremo sull'argomento in una grande kermesse scientifica e sociale con tutti coloro che fanno ricerca in un campo cosi' delicato e soprattutto con le associazioni di malati che tanto a cuore hanno il miglioramento delle loro condizioni di vita. La V giornata internazionale della Distrofia muscolare di tipo FSO e' solo rimandata! nel frattempo siamo e resteremo semre al fianco dei malati rari, incalzando il governo a pubblicare il famoso Piano Nazionale ormai scaduto da oltre 5 anni",

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