di Sandro Biviano
Per alcuni è un giorno qualsiasi, per altri è la giornata mondiale che ricorda la speranza per guarire dalla Distrofia muscolare FSHD, per altri una semplice ricorrenza, ma per noi è per chi ha lottato accanto a noi è un giorno indelebile. Fatto di ricordi sui sampietrini cocenti, di sangue versato, di vittime innocenti, di sacrificio, di perseveranza, e di emozioni. Una targa ricorda fisicamente ciò che è accaduto su quei sampietrini, i nostri cuori non smetteranno mai di emozionarsi e battere più forte, ricordando la storia fatta in quella piazza, la storia del civico 117 A.
Grazie a chi ci è stato, a chi non c'è più e ci protegge da lassù, a chi ci vuole bene e ci sta vicino, a chi ci ha tradito e resi più forti, a chi ci ha sfruttato facendo credere a molti di aiutarci invece pensava solo ai propri interessi, non importa ognuno di voi ha segnato un pezzo di storia, un pezzo di storia che molto presto sarà scritto in un libro.
Ma il nostro grazie va soprattutto a chi c'era e c'è ancora a chi finita la battaglia continua a volerci bene ed a essere al nostro fianco.
Per la vita non si molla mai.
La giornata di oggi è stata rimanda a causa del covid.
Vi confesso che stiamo valutando di creare un convegno al Senato dove ci piacerebbe invitare pubblicamente alcuni politici dell comune di Lipari, della Regione Sicilia e del Ministero della salute per discutere apertamente di cosa è stato fatto in questi cinque anni per noi F.lli Biviano e per tutti i malati gravi e gravissimi, quante barriere architettoniche sono state abbattute, come i fondi della legge 328 sono stati gestiti, che tipo di informazione viene data ai disabili e alle famiglie per richiedere questi fondi, e ancora che tipo di assistenza è stata data con rispetto al covid 19, quanto sono stati vicini ai malati è ai familiari.
Capire, confrontarsi e osservare palesemente le persone di noi malati siamo circondati,come gestiscono i fondi visto che gestiscono loro "normodotati" e non ascoltano le problematiche dei disabili, quanto veramente hanno a cuore questi politici i disabili, ci piacerebbe ascoltare, ma pure denunciare pubblicamente quella politica che sui social si fa paladina, una politica di finti buoni e sensibili ma che nella vita reale sono corrotti, egoisti, maleducati e indifferenti. Infine per ringraziare pubblicamente quei politici che si prodigano per cambiare il sistema, che lottano per il bene di chi e meno fortunato perché non dobbiamo fare di tutta l'erba unico fascio, perché nel mezzo di questi politici senza anima ci sono pure politici con un cuore che lottano per rendere la vita più vivibile a chi è meno fortunato. Ma soprattutto vogliamo ribadire che loro sono nostri dipendenti pagati da noi cittadini e devono renderci conto del loro operato. Infine per dialogare e ringraziare i medici e la scienza che in prima linea salvano vite umane.