"Ricorre oggi la Giornata mondiale della Distrofia muscolare Fso, istituita cinque anni fa per iniziativa dei Fratelli Biviano, che come molti ricordano piantarono per molti mesi una tenda in piazza MonteCitorio con lo scopo di sollecitare un interesse concreto da parte delle autorità competenti. E così è stato, sia pure dopo una insistenza che ha coinvolto parlamentari di tutti gli schieramenti e ha contribuito a sollevare il tema delle malattie rare. Un primo risultato lo ottennero con la forte sensibilizzazione da parte del Ministero della salute sul piano della ricerca scientifica in un campo così delicato; ma un altro grande risultato, frutto della loro tenacia, fu la revisione dei Lea con l'inserimento di molte malattie che ne erano rimaste fuori, per la semplice ragione che da oltre 10 anni non era aggiornato".

Lo dice Paola BINETTI, senatrice dell'Udc, che sottolinea: "Oggi questa giornata vede impegnati ancora una volta alcuni protagonisti di allora: Giovanni Leonardi, segretario generale del Ministero della salute; Dino Bramanti (Università di Messina) ed Enzo Ricci (Università Cattolica del sacro Cuore): clinici che da sempre si occupano di Distrofia Fso e infine Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. Insieme vogliamo fare il punto sulle esigenze emergenti di questi pazienti sotto il profilo socio-assistenziale, perché non c'é dubbio che in tempo di Covid hanno sofferto molto più degli altri e le stesse operazioni di vaccinazioni non hanno avuto il ritmo e la priorità che avrebbero meritato. La solitudine affettivo-relazionale e la distanza anche fisica con gli interlocutori che avrebbero dovuto prendersi cura di loro sono stati fattori importanti nel disegnare un quadro di sofferenza esteso, che ora merita di essere ribaltato".(SEGUE)

"La novità oggi è la legge sulle malattie rare- prosegue BINETTI- recentemente approvata alla Camera e appena arrivata in Senato. Si tratta di una legge importante, lungamente attesa da tutti i malati rari, a tutela dei loro diritti, che troppo spesso sono stati ignorati o sottovalutati. La legge, che ci auguriamo possa essere approvata quanto prima, insiste sul piano della ricerca scientifica proprio per individuare quei farmaci che possono essere salvavita per i malati rari. Farmaci cosiddetti orfani, di cui spesso è difficile il reperimento e il giusto approvvigionamento per i malati, che debbono lottare sia quando non ci sono sia quando, pur essendoci, non si riescono a trovare. Una legge che impone ritmi più veloci per il riconoscimento delle malattie rare e il loro inserimento nei Lea, a garanzia di altri diritti dei pazienti".

Per BINETTI "la giornata di oggi si pone quindi come uno spartiacque rispetto alla presa in carico dei bisogni dei pazienti, anche sotto il profilo di aspetti legati alla formazione e all'inserimento lavorativo. Può essere una buona piattaforma per ripartire, ed è quanto si augurano con i fratelli Biviano, testimonial riconosciuti di queste battaglie per i diritti umani, tutti gli altri pazienti in attesa da anni di risposte adeguate"